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助早療兒跨第一道門檻 22名人捐包獻愛

2017-11-19 14:37中央社 台北19日電

澄澄是罕病兒,幸好3歲及早接觸早療,讓她從全身無力進步到可以推輔具走路,現在可以正常求學。早療兒需社會關注,22位名人捐包包義賣,號召民眾做愛心。

9歲的澄澄目前就讀文山特教學校國小部二年級,她在6歲時確診生物素酵素缺乏症,這樣的罕病兒未即時治療會肌肉無力、視力、聽力也可能有障礙,合併腎臟及腦病變。

澄澄3歲時到第一社會福利基金會接受早療;老師邱錦豔說,第一次看到澄澄就注意到她小小的臉上掛著呼吸面罩,才知她是全身無力的小孩,需要戴呼吸器進行整天的課程。

一天8小時的課程中,澄澄清醒時間只有1至2小時,其他時間都在昏睡,吃飯、喝水都是用肚子的胃造廔管餵食,嘴巴沒有力氣吞嚥泥狀的食物。

透過專業團隊的協助,澄澄開始每天10分鐘、20分鐘、半小時、1小時、半天脫離呼吸器,練習自主呼吸的能力,到後來在中心上課已經不需要使用呼吸器,只有晚上睡覺才需要戴呼吸器睡覺。

澄澄也慢慢體驗飲食的樂趣,從剛開始的1口、2口練習吞嚥泥狀食物及品嘗食物味道,到後來三餐加點心,澄澄都可以從口進食泥狀食物。

令人欣慰的是,澄澄本來全身無力、不會坐也不會翻身,經過3年的早療,她可以推助行器走路,扶著物品可以獨立從地墊站起來,醒著的時間也大幅增加,可以配合中心的作息,和其他同學一起上課、吃飯、睡覺。

第一社福即日起至11月29日發起第7屆「名人愛獻館」活動,包含藝人小S、張小燕等共22位名人響應捐出包包義賣,鼓勵民眾踴躍競標或捐款,幫發展遲緩兒跨越人生的第一道障礙。活動網址為https://www.diyi.org.tw/news/index/61。

義賣酵素捐款

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