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女童罹罕病全身軟趴趴 早療後…甚至會走路會笑

2017-11-15 13:17聯合報 記者林良齊╱即時報導

目前就讀文山特教學校國小部二年級的澄澄,出生時後就經常進出醫院,3歲時來到第一社會福利基金會接受早療,原本1天8小時的課程,醒著的時間只有1至2小時,其他時間都在昏睡中,吃飯、喝水都是用肚子的胃造婁管餵食,口腔沒有力氣吞嚥泥狀的食物,接受早療後,現在可以自己坐起來、推助行器行走,甚至會開始笑了,讓媽媽十分感動。

經過3年多的早期療育,原來軟趴趴只能躺著的澄澄,已經能脫離呼吸罩自主呼吸,還能推...
經過3年多的早期療育,原來軟趴趴只能躺著的澄澄,已經能脫離呼吸罩自主呼吸,還能推助行器行走。圖/第一社福基金會提供
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第一社福四個兒童發展中心裡,像澄澄一樣在第一社福接受日間托育及時段療育的小朋友超過1300多位,每個孩子們遇到的困難略有不同,唯一相同的是家長及老師的不放棄。據世界衛生組織估計,發展遲緩及身心障礙嬰幼兒發生率約為6至8%,若能及早發現並療育,可減輕障礙程度。

澄澄直到6歲才被確診生物素缺乏症,這樣的罕病兒未及時治療,會呈現肌肉無力、視力、聽力也有障礙,合併腎臟以及腦病變。經過第一社福基金會的服務後,澄澄也很爭氣的開始每天10分鐘、20分鐘、半小時、1小時、半天脫離呼吸器練習自主呼吸的能力,到後來在中心上課已經不需要使用呼吸器,只有晚上睡覺才需要戴呼吸器睡覺。

她也從1口開始,練習吞嚥泥狀食物及品嘗食物味道,到後來三餐加點心,澄澄都可以開心的口進食泥狀食物。動作部分也從全身無力不會坐及翻身,到後來可以自己推助行器走路,扶物下就可以獨立從地墊站起來,警醒時間也從1、2小時到後來能配合中心的作息,一起上課、一起吃飯、一起睡覺。透過早期療育,澄澄從軟趴趴的,到現在能自己坐起來、推助行器行走,媽媽說,接受早療前,澄澄沒有笑容,接受早療後,生命有了變化,終於開始笑了。

第一社會福利基金會即日起至29日在網路購物平台「udn買東西」發起公益競標,包括蔡依林、小S、郭書瑤等共22名藝人在內捐出自己的包包義賣,希望能募到30萬協助遲緩兒跨越人生的第一道障礙。活動網址 https://www.diyi.org.tw/news/index/61

經過3年多的早期療育,原來軟趴趴只能躺著的澄澄,已經能脫離呼吸罩自主呼吸,還能推...
經過3年多的早期療育,原來軟趴趴只能躺著的澄澄,已經能脫離呼吸罩自主呼吸,還能推助行器行走。圖/第一社福基金會提供
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經過3年多的早期療育,原來軟趴趴只能躺著的澄澄,已經能脫離呼吸罩自主呼吸,還能推...
經過3年多的早期療育,原來軟趴趴只能躺著的澄澄,已經能脫離呼吸罩自主呼吸,還能推助行器行走。圖/第一社福基金會提供
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