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監院質疑「拔管」有雙重標準 教育部這麼回答

罕病童漸大父母也日益年邁 民團嘆照顧資源不足

2017-10-18 11:13聯合報 記者羅真╱即時報導

罕見疾病的孩子日漸成長,父母也日益年邁,憂心有一天將抱不動他,不再有力安撫他的情緒,甚至無法再照顧他。罕見疾病基金會指出,由於各縣市能提供的照服員人力與時數不一,因此喘息服務申請有時並不容易,日照中心也常因為人力比不足,難收重度障礙的孩子。

林彰一將19歲女兒抱起的一幕,腳已略顯無力,流露照顧者的辛勞外,更突顯日益年邁的...
林彰一將19歲女兒抱起的一幕,腳已略顯無力,流露照顧者的辛勞外,更突顯日益年邁的雙親擔憂後續照顧由誰接手的憂慮。圖/罕見疾病基金會提供
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靜宜大學大眾傳播學系師生與罕見疾病家庭攜手創作6部短版紀錄片,今日與罕見疾病基金會共同舉行發表會。6個家庭鼓起勇氣在鏡頭前自我揭露,將椎心痛再剖析一次,盼社會更理解罕病家庭的處境。

19歲的彤芸,一出生就被診斷罹患罕見的威廉斯氏症,有心室中膈缺損與肺動脈狹窄,合併發展遲緩,兩歲就作了心臟手術,10歲時放肺動脈支架,且有嚴重的脊椎側彎。她因病沒有語言、不會講話,生活倚賴旁人無微不至的引導與照顧。

影片中,彤芸的父親林彰一將19歲女兒抱起的一幕,腳已略顯無力,流露照顧者的辛勞外,更突顯日益年邁的雙親擔憂後續照顧由誰接手的憂慮。

「這不是個案,幾乎是每個罕病家庭的縮影」,該會中部辦事處主任陳虹惠說,功能尚可的個案,在結束學業後,有機會進到庇護工場,但是如彤芸這類多重障別的個案,不少人畢業後便終生待在家,照顧者正是鬢髮漸白的父母。喘息服務對其有幫助,但礙於各縣市居服員人力與時數不一,不少家庭仍未獲得幫助。

在日間照顧的資源方面,不少單位因為人力比不足,不方便收重度障別的個案。彤芸的父母眼見女兒即將離開學校,不願看著她沒有地方可以去、從此待在家一天天退化,因此有籌組協會的想法,希望為她跟其他類似孩子的生活作些安排。

●鼓起勇氣自我揭露 6部短片6個家庭的故事

▼影片/寶貝妊娠中

▼影片/膽小的員外

▼影片/平常日子

▼影片/魚仔

▼影片/揮著翅膀的女孩

▼影片/微光燦爛

居服員照服員庇護工場

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