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把失智當作「小三」 她與失智和平共處10年

2017-09-29 23:30聯合報 記者陳雨鑫╱即時報導

49歲就被宣判罹患失智症的國際失智症聯盟主席凱特.史懷弗(Kate Swaffer)說,並不像其他失智患者一般,把生活的主導權交付在家人手上,即使當時醫師明確告訴她,可以開始準備臨終的事,她卻堅持與失智共舞,時隔十年,她不但完成學業,還繼續為失智症發聲,喚起國際的重視。

站在講台上,凱特一派輕鬆地闡述國際失智症方針,過程中她絲毫沒有停頓,有組織地將她的理念告訴在場聽眾,從外觀來看,她一點都不像是失智十年的患者。其實凱特在被診斷失智症前,語言、閱讀能力早已出現問題。

46歲時,凱特被診斷罹患小腦下疝畸形症,2005年依照醫師建議開刀復原後,某天她想唸一通電話的數字,卻只能唸出前面幾個號碼,後面的號碼怎麼也都看不到,直接跳到下一行,漸漸地視線所及的文字全都失控,如同跳舞般沒一個字能夠穩穩地躺在紙上。

原先以為是手術後的後遺症,醫師卻說,她這是早發性失智症狀,當時醫師告訴她「妳可以開始準備臨終的事」,她說,當時的人生就像被迫宣告退場,毫無選擇的權利,接續的治療之路,醫師總是看著丈夫說話,從來沒盯著她的眼,好似她已經失去了所有人該有的功能。

不願讓自己的生活任由失智症擺布,在沒有任何機構、政府倡議可以與失智症和平共處下,她選擇維持既定的生活,繼續完成課業,不過,可想而知的她遇上了非常多的困難,好在科技幫上了忙,她可以透過語音系統,傳遞文字給友人,解決她拼音障礙,閱讀時自創在每一行字上畫上相同的色塊,防堵跳行閱讀。

凱特說,失智症也讓她忘了許多事,擔心會因此發生「家庭革命」,她跟先生將失智症視為他們夫妻間的小三,還將這位小三取名為「勞倫(Lawry)」,只要忘了什麼想要對這件事發脾氣,怪罪勞倫就對了,任何事都是勞倫的錯。

凱特的先生彼得說,這樣的模式讓他們可以和平共處,而他的角色其實「什麼都不用做」,太太今天能維持正常的生活,全是太太自己的功勞,沒有任何人可以幫她。

凱特的先生彼得說,太太現在像是悠遊在水面上的天鵝,雖然優雅實際上卻努力在划行,對抗失智症也是如此,若是家人去協助她復健,她恐怕連維繫一般生活能力都沒了。

凱特笑說「人生終究一死」,有些人是因為癌症死亡,有些人是因為失智症,而她被失智症選上,她認為身為失智症患者是幸運的,因為他們總被提醒哪些事情是重要的,畢竟不重要的都忘了。

雖然凱特說得一派輕鬆,凱特仍說「我仍害怕忘記重要的事」,特別是先生、小孩,以及自己,她知道這樣的一天總會到來,但總是鑽牛角尖去害怕這個問題,不如好好過每一天。

失智症是被漠視的疾病,曾有一份資料顯示,失智症是已開發國家中,被最糟對待的疾病,凱特說,希望全球未來能將失智症視為一種慢性疾病,如同糖尿病般可以與它和平共處。

凱特的先生彼得畫下心目中的太太,他說凱特像是悠遊在水面上的天鵝,雖然優雅,實際上...
凱特的先生彼得畫下心目中的太太,他說凱特像是悠遊在水面上的天鵝,雖然優雅,實際上卻努力划行。 記者陳雨鑫/翻攝
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國際失智症協會主席凱特(左)與失智症和平共處10年。記者陳雨鑫/攝影
國際失智症協會主席凱特(左)與失智症和平共處10年。記者陳雨鑫/攝影
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國際失智症協會主席凱特(右三)與先生彼得(左四)參與監察院舉辦的老人人權研討會。...
國際失智症協會主席凱特(右三)與先生彼得(左四)參與監察院舉辦的老人人權研討會。圖/監察院提供
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國際失智症協會主席凱特(中)與先生彼得(左二)今參與監察院舉辦的老人人權研討會,...
國際失智症協會主席凱特(中)與先生彼得(左二)今參與監察院舉辦的老人人權研討會,監察院長張博雅(右二)特別致贈感謝禮。 圖/監察院提供
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凱特與先生彼得將失智症視為夫妻間的小三,並將其取名為「勞倫(Lawry)」,只要...
凱特與先生彼得將失智症視為夫妻間的小三,並將其取名為「勞倫(Lawry)」,只要忘了什麼想要對這件事發脾氣,怪罪勞倫就對了,彼得還特別繪製示意圖。 記者陳雨鑫/翻攝
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