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閉著眼走一趟人生 罕病兒奮力唱出自己

2017-09-16 23:55聯合報 記者陳雨鑫╱即時報導

「小星星、小星星、一閃一閃亮晶晶」17歲的呂昀珊看著媽媽羞澀地唱著,出生後就發現第11對染色體異常的她,被宣告不能走路、說話,1歲以前幾乎都是在醫院裡度過,家人原以為她將如醫師判定般度過像是植物人的人生,但在她努力復健下,不僅能走路,還有一副好歌喉,從5歲加入合唱團至今也從未放棄過任何一天的練習時間。

呂媽媽說,昀珊是家中老4,出生後10天就被診斷是罕病兒,第11對染色體異常,被判定是傑森氏症,全台僅有她1名患者,醫師只能看著文獻治療,孩子出生後就宣告她,因心室中膈缺損等因素,不能再走路、說話,甚至能活多久,醫師都沒辦法說準,只能走一步算一步。

昀珊一歲以前,容易因感染引發支氣管炎,三不五時就得進出醫院,某一次住院,昀珊的小手已經被針扎到沒處可扎,昀珊的媽媽看著護士不斷在找她的血管,只能撇開頭暗自流淚,但昀珊卻一次也沒有哭鬧,媽媽形容當時的昀珊乖得像是植物人。

直到某一次,昀珊突然轉頭看了醫師,昀珊媽媽當下驚訝地大喊「醫師、醫師,昀珊活過來了」,那時才意識到自己的女兒有了一絲生命。

疾病讓昀珊發展遲緩,2歲時,學會人生的第一句話,不是叫爸媽,而是道「晚安」,讓昀珊爸媽哭笑不得,自從打破醫師宣布「不會言語」的說法後,昀珊語言系統像開水般打開,時常咿咿啊啊地,學著哥哥姊姊們唱歌,也自此成了家中的小歌手,最近正向姊姊們學唱英文歌。

打開語言開關後,昀珊接著在家人的努力下,昀珊透過復健從會坐到會走,現在則是可以自理生活,但仍沒辦法像同年齡的女孩,有著相同的心智,昀珊媽媽說,看著他能說能走,能自理生活,已經打破非常多的紀錄了。

原本以為昀珊的人生將可以一路進步,卻在11歲時,昀珊反常大哭一個多小時,一路哭到累,爸爸警覺有異,把她叫醒卻看到昀珊眼睛上吊,馬上送急診,竟發生腦中風,左半邊癱瘓,昀珊媽媽說「從沒想過有一天她會退步」。

當時龐大的醫藥費,讓家人一度喘不過氣,好在罕病基金會即時援助,昀珊媽媽說,出院後,昀珊什麼都不在意,僅在意她參加的合唱團,能不能再回去。

昀珊媽媽說,昀珊在練唱的過程中很害羞,但看得出來她最喜歡的就是唱歌,雖然不知道還有沒有下一個10年可以陪著她,但這趟「閉著眼睛走路」的旅程,有昀珊能走在一起,真的非常非常謝謝她。

17歲的昀珊(中)與父母一同參加合唱團發表會。記者陳雨鑫/攝影
17歲的昀珊(中)與父母一同參加合唱團發表會。記者陳雨鑫/攝影
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醫師復健植物人

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