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民間成立「智慧病人領袖學院」 賦權病友參與公共政策

2017-06-29 14:05聯合報 記者羅真╱即時報導

全民健保決定給付一項新藥時,是否應設置正式的「病友」代表?民團「台灣全癌症病友連線」認為,相關會議經常由所謂的專家出席,參酌資料為冰冷的實驗數據,會議結果關乎病人的生命樣貌,但他們在會議中的聲音卻微乎其微。

台北醫學大學醫務管理研究所教授湯澡薰指出,全民健保決定是否給付新藥有既定流程,其中包括「專家諮詢會議」與「共同擬訂會議」,在共擬會議中,與會代表包括政府代表、專家學者、被保險人代表、醫院代表、醫師公會、中醫師公會、牙醫師公會、藥師公會等,沒有病人,病人的需求往例是由健保署邀請的專科醫師代為表達。

然而,最近有邀請病人列席上台作10分鐘簡短陳述的例子,報告完畢就得離席,實際運作上,不少病人會因為緊張或對會議程序認知不足,幾乎又錯失一次表達機會。

湯澡薰舉例,曾有一名第四型黏多醣症患者有機會在臨床試驗時取得新藥,因為從小就開始吃、骨骼發展得好,她求學過程順利,一路讀到台大歷史系、常出國,可以發展理想,擁抱成就感,但另一名沒有機會接觸新藥的孩子,因骨骼發育不全,至今幾乎所有時間都在家臥床。

「但病人出席共擬會議的時候,並沒有像這樣完整表達,這些他都來不及提到」,湯澡薰說,很多時候病人不太知道要陳述什麼,不清楚會議的討論重點,或者不了解哪些內容是專家都知道不用一再複述的。

為賦權病友,培養其參與公共政策能力,「台灣全癌症病友連線」創立「智慧病人領袖學院」,由湯澡薰擔任院長,日前已舉辦過一次教育講座,邀請專科醫師分享治療新知之外,請專家分享會議如何運作,並帶領病友閱讀共擬會議會議逐字稿,也讓病友分組討論,若有機會參與共擬會議,有哪些病人觀點可以在會議中與眾人說明,如疾病對健康、心理與生活的影響、對照護者的影響、醫療科技提供什麼樣的經驗與效果等。

湯澡薰說,病人的參與在國際上越來越被強調,以英國為例,協助衛生部門推行國家健康服務的「國家健康與照顧卓越研究院(NICE)」,其科技評價委員會設有4個獨立的委員會,每個委員會中都有病友團體代表、一般民眾代表,民眾可經由公開透明的招募程序報名,順利成為委員後也將接受教

台灣當前共同擬訂會議中的代表組成。 圖/台灣全癌症病友連線提供
台灣當前共同擬訂會議中的代表組成。 圖/台灣全癌症病友連線提供
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