親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。
生活新聞
星座運勢
家庭兩性
動物星球
職場觀測
流行消費
時尚美妝
讚‧好物

民間成立「智慧病人領袖學院」 賦權病友參與公共政策

2017-06-29 14:05聯合報 記者羅真╱即時報導

全民健保決定給付一項新藥時,是否應設置正式的「病友」代表?民團「台灣全癌症病友連線」認為,相關會議經常由所謂的專家出席,參酌資料為冰冷的實驗數據,會議結果關乎病人的生命樣貌,但他們在會議中的聲音卻微乎其微。

台北醫學大學醫務管理研究所教授湯澡薰指出,全民健保決定是否給付新藥有既定流程,其中包括「專家諮詢會議」與「共同擬訂會議」,在共擬會議中,與會代表包括政府代表、專家學者、被保險人代表、醫院代表、醫師公會、中醫師公會、牙醫師公會、藥師公會等,沒有病人,病人的需求往例是由健保署邀請的專科醫師代為表達。

然而,最近有邀請病人列席上台作10分鐘簡短陳述的例子,報告完畢就得離席,實際運作上,不少病人會因為緊張或對會議程序認知不足,幾乎又錯失一次表達機會。

湯澡薰舉例,曾有一名第四型黏多醣症患者有機會在臨床試驗時取得新藥,因為從小就開始吃、骨骼發展得好,她求學過程順利,一路讀到台大歷史系、常出國,可以發展理想,擁抱成就感,但另一名沒有機會接觸新藥的孩子,因骨骼發育不全,至今幾乎所有時間都在家臥床。

「但病人出席共擬會議的時候,並沒有像這樣完整表達,這些他都來不及提到」,湯澡薰說,很多時候病人不太知道要陳述什麼,不清楚會議的討論重點,或者不了解哪些內容是專家都知道不用一再複述的。

為賦權病友,培養其參與公共政策能力,「台灣全癌症病友連線」創立「智慧病人領袖學院」,由湯澡薰擔任院長,日前已舉辦過一次教育講座,邀請專科醫師分享治療新知之外,請專家分享會議如何運作,並帶領病友閱讀共擬會議會議逐字稿,也讓病友分組討論,若有機會參與共擬會議,有哪些病人觀點可以在會議中與眾人說明,如疾病對健康、心理與生活的影響、對照護者的影響、醫療科技提供什麼樣的經驗與效果等。

湯澡薰說,病人的參與在國際上越來越被強調,以英國為例,協助衛生部門推行國家健康服務的「國家健康與照顧卓越研究院(NICE)」,其科技評價委員會設有4個獨立的委員會,每個委員會中都有病友團體代表、一般民眾代表,民眾可經由公開透明的招募程序報名,順利成為委員後也將接受教

台灣當前共同擬訂會議中的代表組成。 圖/台灣全癌症病友連線提供
台灣當前共同擬訂會議中的代表組成。 圖/台灣全癌症病友連線提供
分享

醫師健保癌症

相關新聞

午後對流旺盛 14縣市大雨特報

2017-06-29 14:28

想當當紅網路小說家 一天得寫1萬字

2017-06-29 21:29

交部調查:軌道運輸使用率創8年新高 機車仍是大宗

2017-06-29 21:24

長庚急診醫師集體離職 離職單持續增加?

2017-06-29 20:51

禽流感6月底還發 因土雞場抓雞時間長

2017-06-29 19:52

交通部政次王國材 代理中華郵政董事長

2017-06-29 19:25

萌翻天!華航小小空服員踢館 挑戰 NBA新人王

2017-06-29 18:48

氟派瑞爭議大 食藥署公告維持禁用

2017-06-29 18:44

分級醫療失敗導致長庚離職潮?健保署:有在推動

2017-06-29 18:43

一例一休勞檢不分新、舊法都輔導 地方政府衡量開罰

2017-06-29 18:42

心室中膈缺損關閉器 健署全額給付

2017-06-29 18:38

一例一休修法? 勞動部長林美珠:沒有修法計畫

2017-06-29 18:27

飛美班機旅客注意!攜帶電子產品將加強抽檢

2017-06-29 17:57

浪漫夏日來了!今夏必追3大煙火活動懶人包

2017-06-29 17:50

賓利首款柴油車 Bentayga Diesel登台

2017-06-29 17:44

台東也有摩斯了! 紅藜、洛神商品鐵花村旁限定販售

2017-06-29 17:43

外科最難手術 北榮微創成功破百例

2017-06-29 17:28

夏天到海邊玩水 這個時間點最好避開

2017-06-29 17:26

環保署監測海灘水質 10海灘全優良

2017-06-29 17:17

長庚急診醫師集體辭 醫師公會籲誠懇溝通

2017-06-29 16:46

癌症免疫療法進展 肺癌、淋巴瘤、頭頸癌等更精準治療

2017-06-29 16:45

醫師80高齡辭世捐大體 兒孫病患送最後一程

2017-06-29 16:44

曾跟幾個人做愛 4成民眾會謊報

2017-06-29 16:43

10幾萬考生注意!明年學測提前4天考

2017-06-29 16:38

「牠」嗜錢如命 小心機場緝鈔犬出沒

2017-06-29 16:01

101滑出榜單!日人遊台最愛的10大祕境大公開

2017-06-29 15:39

女醫師熬夜又吃冰 經痛吃止痛藥沒用

2017-06-29 14:53

對流發展旺盛 屏東高雄山區交界小心冰雹

2017-06-29 14:16

午後對流發展旺盛 台南高雄屏東大雨特報

2017-06-29 13:56

7月起新制上路 轉彎打錯方向燈將開罰

2017-06-29 13:47

一蘭拉麵衝上朝聖名店No.1 行銷內幕從大數據看門道

2017-06-29 13:47

福衛5號歷經6年研發「讓大家久等了」

2017-06-29 13:34

延緩失能失智 長照創新服務7月開跑

2017-06-29 13:33

75歲以上高齡駕駛 7月起每3年檢查換照

2017-06-29 13:01

9條新北消暑路線 走完瀑布步道再去看夜間光雕秀

2017-06-29 12:57

清大校園便當滷蛋驚見蛆蟲 學生直呼:好噁

2017-06-29 12:56

居家安寧照護 尊嚴走完人生最後一程

2017-06-29 12:55

赴斯里蘭卡旅遊近2個月 高雄男子染登革熱

2017-06-29 12:55

女性產後復元的關鍵期 坐月子應少滑手機

2017-06-29 12:52

熱門文章

願景/汪建民:我最想說謝謝的人是妹妹 但我從沒講過

2018-06-24 21:14

托育6000補助直接撥父母 網友提案3天獲12K附議

2018-06-24 11:52

全台400間旅宿「住一晚送一晚」 延長到7月15日

2018-06-24 19:38

老蕭金曲獎穿搭全解析 總值5千萬根本可買豪宅

2018-06-24 01:25

咖啡預防心臟病 專家:一天喝4杯

2018-06-24 15:23

公車司機月領近6萬嘆錢薄 警說:我嘛一樣

2018-06-24 10:33

洗腎接錯管 台大醫院證實:洗腎室護理師出錯

2018-06-24 19:51

一次或分次用手機1小時 一樣傷眼

2018-06-24 13:24

願景/照顧者心聲:沒來照顧就請閉嘴 別再下指導棋了

2018-06-24 21:44

中油將公告下周油價 汽油每公升擬降0.2元

2018-06-24 06:54

當機!台灣運彩:部分連線有問題已陸續恢復

2018-06-24 16:29

書迷送別金石堂城中店 創辦人嘆:沒官員到選舉要緊

2018-06-24 22:37

願景/照顧者心聲:早對手足死心 不敢奢望幫忙

2018-06-24 21:44

又是紅底鞋 金曲獎典禮上鏡率最高

2018-06-24 01:53

國3南港聯絡道變1車道後天天塞 民眾罵交通單位麻木

2018-06-24 12:12

重大醫療疏失…台大爆洗腎接錯管路

2018-06-24 01:18

影/日本單車騎士賽前身亡 父跨海捧遺照為兒完賽

2018-06-24 09:15

影/34年! 金石堂城中店謝幕 書迷感傷搶看最後一眼

2018-06-24 14:01

想瘦這樣做! 網友會用的十大懶人減肥法

2018-06-24 11:56

醫界:台大犯這種錯 難以置信

2018-06-23 23:37

世足賽愈來愈熱門 運彩卻大當機

2018-06-24 16:05

衛福部官員:台大醫院怎會插錯管 想不透

2018-06-23 23:37

談台大醫院插錯管 醫師:洗腎中心無自來水口

2018-06-24 21:40

太多病人照護太累? 護病比新制下半年上路

2018-06-24 18:04

胃酸逆流也會損害琺瑯質

2018-06-24 02:09

新加坡米其林7月底揭曉 唯一三星「侯布雄」只開到6月底

2018-06-24 13:20

網友建議托育補助費直接發給父母 家長:要看得到吃得到

2018-06-24 11:54

Pony面子好大!天后蔡依林來加盟

2018-06-24 17:35

中高齡就業專法6月底預告 學者盼改善隱性歧視

2018-06-24 09:14

梅雨季 專家:依定義還沒結束

2018-06-24 13:19

文華東方義式早午餐再升級 龍蝦、肋眼、海鮮3選1

2018-06-24 12:53

金石堂城中店熄燈 書迷合影留念

2018-06-24 22:37

台大醫院接錯管風波 柯P:平均醫術台大還是最好

2018-06-24 11:40

熬夜看球別吃鹽酥雞 專家提供救急養生方

2018-06-24 13:19

影/金石堂城中店結束營業 書迷依依不捨

2018-06-24 23:12

戶外野餐沒戴帽 7歲女童頭皮曬傷掉髮

2018-06-24 12:08

台大醫院接錯管事件 北市衛生局:明發函請台大說明

2018-06-24 15:12

竹市第六所 福林非營利幼兒園6/28招生

2018-06-24 14:35

台灣獼猴保育是否降級 動保團體籲審慎評估

2018-06-24 20:05

期間限定免費!花蓮知卡宣親水公園7月1日起開放

2018-06-24 14:07

商品推薦

贊助廣告

商品推薦

留言


Top