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受漸凍人感動 副總統:互助讓台灣更美

2017-06-24 15:21中央社 台北24日電

60歲何寶霞(右)有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠...
60歲何寶霞(右)有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓勵、擁抱,繼續活下去,且活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受。」 中央社
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副總統陳建仁今天關心漸凍人病友,稱讚抗病勇氣、愛與信心是台灣的光和鹽,如果台灣每個人都願彼此照顧、互相幫忙,台灣一定更不一樣、更美好。

漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)成立20週年週年記者會,陳副總統到場致詞,並逐一與漸凍人病友握手,現場氣氛溫馨。

陳副總統表示,看到漸凍人和照顧的家屬讓他非常感動,看到病友們勇敢、有愛,讓他覺得生命充滿希望、信心,也覺得病友和家屬們是台灣的光和鹽,讓生命價值更有品味。

看到漸凍人的努力,陳副總統說,他想起父親也曾因紅斑性狼瘡在台北榮民總醫院治療,並加入病友團體「蝴蝶俱樂部」。父親雖罹病,但努力和疾病奮戰,讓他知道要接受不能改變的事,也要有勇氣去改變可改變的事;要分辨什麼是可以改變與不可改變,要靠智慧。

照顧病友非常不容易,陳副總統說,政府有無限責任,怎麼給予更好照顧。他過去照顧爸爸,晚上要幫爸爸按摩,讓他知道只有愛才能讓家庭儘管受疾病所擾,仍和樂、相信、盼望與包容。

陳副總統表示,看到病友和家屬這麼勇敢、努力投入,如果台灣社會每個人都願彼此照顧、願意幫忙,台灣一定更不一樣、更美好。不再顧慮擁有什麼,而是可給別人什麼。

漸凍症是一種逐漸不能動或逐漸失能的疾病,最初是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3到5年會進展到呼吸衰竭,但狀況因人而異,有些患者病程會較緩慢。

台灣每年新增漸凍病患至少460人,據漸凍人協會資料,漸凍症好發年齡為40歲到60歲,男女罹患比率約1.5比1。致病原因不明,遺傳機率為5%到10%。依盛行率推估,台灣總罹病人數約1500人。

60歲何寶霞有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓...
60歲何寶霞有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓勵、擁抱,繼續活下去,且活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受。」圖/何寶霞提供
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漸凍人何寶霞以前急性子,罹病後不能言語,改用一本小冊子和一枝筆,緩緩搖著筆桿寫下...
漸凍人何寶霞以前急性子,罹病後不能言語,改用一本小冊子和一枝筆,緩緩搖著筆桿寫下心中所想,時而搭配手勢、臉上大大的笑容和光亮眼神,儘管身體機能受限,她的思想、行動更為旺盛。 中央社
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漸凍人紅斑性狼瘡

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