親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。
豪大雨襲北台灣
生活新聞
星座運勢
家庭兩性
動物星球
職場觀測
流行消費
時尚美妝
讚‧好物

不滿民進黨利益派綁架價值派 資深黨員王敏行今宣布脫黨

跟時間賽跑的漸凍人 靠玩世界享受人生

2017-06-24 15:21中央社 台北24日電

60歲何寶霞有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓勵、擁抱,繼續活下去,且活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受。」

何寶霞在民國103年6月換假牙後,出現大舌頭、吞嚥困難、舌苔厚等症狀,朋友建議要就醫,但檢查沒問題;直到104年4月,臉頰不停抖動,住院檢查才確診是運動神經元疾病,即俗稱的漸凍症。

漸凍症是一種逐漸不能動、或逐漸失能的疾病,最初是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3到5年會進展到呼吸衰竭,但狀況因人而異,有些患者的病程會比較緩慢。

何寶霞今天說,剛獲知罹病時非常沮喪、曾經大哭,本來想要了結自己,但想到自殺房子會變成凶宅,且會有法律問題而作罷。一直到認識漸凍人協會,認識很多病友、家屬,彼此分享、鼓勵、擁抱,她才有逐漸走出來的力量。

隨著病程發展,何寶霞從臉頰抽動,變成無法言語、無法進食,一天6餐要將食物完全磨成泥狀、糊狀,從胃造口灌食。雖然準備食材很麻煩,但何寶霞每天仍享受飲食的樂趣,磨食物前,總是先擺好盤、好好的聞聞味道才磨碎。

儘管無法言語,以前急性子的何寶霞改用一本小冊子和一枝筆,緩緩搖著筆桿寫下心中所想,時而搭配手勢、臉上大大的笑容和光亮的眼神,儘管身體機能受限,她的思想、行動更為旺盛。

「我在跟時間賽跑」,何寶霞說,漸凍症的病況無法預知,不知道未來會怎樣,她要把握現在還能動的時候「走出去」。光是今年,她的足跡走過澳洲、香港、澳門、日本、加拿大,旅伴是她的女兒,一起留下很珍貴、美好的回憶。

每次出門旅行,何寶霞總要準備很多物品,包含食物攪拌棒、奶粉、營養補充品等,才不會在國外「斷糧」。不過,她在澳洲、加拿大都遇到攪拌棒壞掉、奶粉不夠,肚子餓得不得了,最後只好吃嬰兒副食品充飢。

何寶霞也記得,今年在日本黑部立山時,女兒在大雪壁上寫下了「漸凍人加油」,讓她非常感動,忍不住流下淚水;有些人生病了可能不願走出家門,她想鼓勵病友們,趁還有行動能力時,一定要走出去,「辛苦賺錢要好好享受」,不要留下遺憾。

60歲何寶霞有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓...
60歲何寶霞有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓勵、擁抱,繼續活下去,且活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受。」圖/何寶霞提供
分享

60歲何寶霞(右)有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠...
60歲何寶霞(右)有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓勵、擁抱,繼續活下去,且活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受。」 中央社
分享

漸凍人何寶霞以前急性子,罹病後不能言語,改用一本小冊子和一枝筆,緩緩搖著筆桿寫下...
漸凍人何寶霞以前急性子,罹病後不能言語,改用一本小冊子和一枝筆,緩緩搖著筆桿寫下心中所想,時而搭配手勢、臉上大大的笑容和光亮眼神,儘管身體機能受限,她的思想、行動更為旺盛。 中央社
分享

澳洲漸凍人加拿大

相關新聞

北京百餘尊典藏觀世音來台 24日起佛館展出

2017-06-24 16:58

天太熱+399元促銷發威!六福水樂園單日破萬人

2017-06-24 16:18

漸凍人協會20周年 副總統讚揚抗病勇氣

2017-06-24 15:48

「排一蘭拉麵的不覺得丟臉嗎?」登台一週爭議話題沒少過

2017-06-24 13:22

宏佳騰 x GT冠軍隊 新車帥氣聯名登場

2017-06-24 12:38

「心腎糖」病好苦!六旬男一翻身就痛

2017-06-24 12:01

穿透監獄的筆 李美瑩讓受刑人哭泣:我不值得妳這樣寫信

2017-06-24 12:00

糖尿病要稍高蛋白 過高又使腎惡化 醫師教你這樣吃

2017-06-24 11:52

台大校務會議代表期許新校長為政策發聲

2017-06-24 11:51

招領郵件「三寶」 郵局員工的日常

2017-06-24 11:25

無人化取件成趨勢「 i郵箱」要遍地開花

2017-06-24 11:18

觀光局:國外旅遊公司沒保障 傳銷旅遊基金違法

2017-06-24 10:52

暑假出國看過來 觀光局公布廢照停業未投保旅行社名單

2017-06-24 10:40

同父母生…台鐵CT273、日C571蒸汽車今結姊妹

2017-06-24 10:13

美國外送服務好威 連廁所都能隨叫隨到

2017-06-24 09:00

雷陣雨為何常在午後山區? 吳德榮告訴你

2017-06-24 08:19

花東、新竹紫外線「紫爆」 在戶外15分鐘會曬傷

2017-06-24 08:19

7月徵文/我中暑了

2017-06-24 01:02

微笑肺活徵文活動

2017-06-24 01:02

非聽不可/保鈣飲食知多少?

2017-06-24 01:02

非聽不可/希望相髓 築夢踏實 白血病衛教講座

2017-06-24 01:02

非聽不可/「2017,癌症新藥更靠近」癌症新藥可近性論壇高雄場

2017-06-24 01:02

特展揭密 史努比最大心願竟是上學去

2017-06-24 01:02

孝子研發「一見通」 失智母親一鍵就通

2017-06-24 19:31

受漸凍人感動 副總統:互助讓台灣更美

2017-06-24 15:21

熱門文章

婆婆:如果一定要住在一起 該怎麼計算媳婦的生活費?

2018-06-22 09:00

台日奧客哪裡不同? 日本人:台灣人愛面子 更棘手

2018-06-22 13:19

愛不釋手的飛機小物 你知道哪些可帶走嗎?

2018-06-22 14:09

影/全台14縣市大雨特報!這些地區慎防短時強降雨

2018-06-22 11:59

孩子長不高?兒科醫師分享暑假增高術

2018-06-22 15:47

豪雨特報! 新北汐止一級淹水警戒、北市南港二級警戒

2018-06-22 14:20

首爾6百年古村變質 北村韓屋村7月起「指定時段才開放」

2018-06-22 15:29

油箱蓋壞了怎麼辦?有人用這個應急

2018-06-22 10:07

美麗華影城宣佈預售票退1送4 網友大讚佛心

2018-06-22 09:48

國道差別費率擬擴大 交部修法去掉二倍天花板

2018-06-22 13:34

影/基隆大雷雨多處疑雷擊停電 市府員工受困電梯獲救

2018-06-22 14:52

樹蛙被蛇吞進肚後吐出 靠CPR揀回小命

2018-06-22 11:16

影/大雷雨土石沖刷 基隆港黃了一大半有如「陰陽海」

2018-06-22 16:33

當心! 醫師警告:潛完水當天千萬別搭機

2018-06-22 13:30

梅雨帶來2.5億噸水! 台南澎湖解除一階限水

2018-06-22 14:50

母女之間/她需要妳的傾聽

2018-06-22 06:00

高溫上看35度! 吳德榮:留意午後雷陣雨

2018-06-22 06:45

今日星座運勢/天蠍 有出差機會 適合學習增強專業

2018-06-22 00:00

鋒面+西南風影響 北部午後恐豪大雨

2018-06-22 11:03

漂亮姊姊孫藝珍好會穿 「煩后」黃正音變學人精

2018-06-22 14:02

大雨變豪雨 15縣市注意雷擊強陣風

2018-06-22 15:41

會手語、養過貓的大猩猩可可離世

2018-06-22 10:19

我愛一個人煮/台中炒麵與豬血湯

2018-06-22 06:00

台東、花蓮超熱 今天高溫亮黃燈

2018-06-22 05:05

險經山難也不悔 名醫陳威明教您健康登山

2018-06-21 21:30

台南出現第2例日本腦炎 這些地點要特別注意

2018-06-22 13:05

用旅遊學習人生!30歲前你應該完成的15件事

2018-06-22 09:17

只是搬家!詹記麻辣鍋南京店營業到7月 訂位已秒殺

2018-06-22 14:30

台南雨後現「3洞」引民眾恐慌 市府指示全面檢測

2018-06-21 22:34

LINE慶祝7周年 3組動態貼圖首度免費大放送

2018-06-22 15:52

台電坦言沒核備成功就降壓 核能流言終結者:公然違法

2018-06-22 18:15

7月1日起刷電子票證 台灣好行半價優惠

2018-06-22 11:10

童年記憶/第一次學騎腳踏車

2018-06-22 06:00

台首間MOF認可烘焙坊LALOS兩店熄燈 網友:捨不得

2018-06-21 20:01

喝珍奶掀波 禁用塑膠吸管明年7月如期上路

2018-06-21 23:20

豪雨水庫進帳逾1.6億 台南解除一階限水

2018-06-22 15:13

空調新品再一波 速冷節能還能自動除菌

2018-06-21 20:31

基隆市降大雨 公園階梯現「瀑布」

2018-06-22 15:08

25歲男潛水險失明 全因氣泡堵塞動脈惹的禍

2018-06-22 13:23

要搶才吃得到!正宗港式飲茶的「震撼教育」

2018-06-22 18:12

商品推薦

贊助廣告

商品推薦

留言


Top