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跟時間賽跑的漸凍人 靠玩世界享受人生

2017-06-24 15:21中央社 台北24日電

60歲何寶霞有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓勵、擁抱,繼續活下去,且活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受。」

何寶霞在民國103年6月換假牙後,出現大舌頭、吞嚥困難、舌苔厚等症狀,朋友建議要就醫,但檢查沒問題;直到104年4月,臉頰不停抖動,住院檢查才確診是運動神經元疾病,即俗稱的漸凍症。

漸凍症是一種逐漸不能動、或逐漸失能的疾病,最初是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3到5年會進展到呼吸衰竭,但狀況因人而異,有些患者的病程會比較緩慢。

何寶霞今天說,剛獲知罹病時非常沮喪、曾經大哭,本來想要了結自己,但想到自殺房子會變成凶宅,且會有法律問題而作罷。一直到認識漸凍人協會,認識很多病友、家屬,彼此分享、鼓勵、擁抱,她才有逐漸走出來的力量。

隨著病程發展,何寶霞從臉頰抽動,變成無法言語、無法進食,一天6餐要將食物完全磨成泥狀、糊狀,從胃造口灌食。雖然準備食材很麻煩,但何寶霞每天仍享受飲食的樂趣,磨食物前,總是先擺好盤、好好的聞聞味道才磨碎。

儘管無法言語,以前急性子的何寶霞改用一本小冊子和一枝筆,緩緩搖著筆桿寫下心中所想,時而搭配手勢、臉上大大的笑容和光亮的眼神,儘管身體機能受限,她的思想、行動更為旺盛。

「我在跟時間賽跑」,何寶霞說,漸凍症的病況無法預知,不知道未來會怎樣,她要把握現在還能動的時候「走出去」。光是今年,她的足跡走過澳洲、香港、澳門、日本、加拿大,旅伴是她的女兒,一起留下很珍貴、美好的回憶。

每次出門旅行,何寶霞總要準備很多物品,包含食物攪拌棒、奶粉、營養補充品等,才不會在國外「斷糧」。不過,她在澳洲、加拿大都遇到攪拌棒壞掉、奶粉不夠,肚子餓得不得了,最後只好吃嬰兒副食品充飢。

何寶霞也記得,今年在日本黑部立山時,女兒在大雪壁上寫下了「漸凍人加油」,讓她非常感動,忍不住流下淚水;有些人生病了可能不願走出家門,她想鼓勵病友們,趁還有行動能力時,一定要走出去,「辛苦賺錢要好好享受」,不要留下遺憾。

60歲何寶霞有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓...
60歲何寶霞有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓勵、擁抱,繼續活下去,且活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受。」圖/何寶霞提供
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60歲何寶霞(右)有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠...
60歲何寶霞(右)有漸凍症,不能說話、靠胃造口進食,剛確診時一度想了結生命,但靠病友鼓勵、擁抱,繼續活下去,且活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受。」 中央社
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漸凍人何寶霞以前急性子,罹病後不能言語,改用一本小冊子和一枝筆,緩緩搖著筆桿寫下...
漸凍人何寶霞以前急性子,罹病後不能言語,改用一本小冊子和一枝筆,緩緩搖著筆桿寫下心中所想,時而搭配手勢、臉上大大的笑容和光亮眼神,儘管身體機能受限,她的思想、行動更為旺盛。 中央社
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澳洲漸凍人加拿大

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