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社會不友善 癌末童出門玩被歧視

2017-06-10 20:25中央社 台北10日電

恩恩罹神經母細胞瘤,多次進出醫院,旅行是熬過艱難治療的安慰。但他因光頭、戴口罩受異樣眼光,更曾有一群孩子看他靠近就一哄而散,怕有傳染病,讓人鼻酸。

7歲的恩恩在2.5歲時確診神經母細胞瘤,這是一種好發於兒童的惡性腫瘤,腫瘤可能發生在交感神經系統分布的任一部位,但最常發生在後腹腔,尤其一半以上原發在腎上腺的位置。

恩恩的媽媽蔡紀葦說,剛發現孩子罹癌時,她上網找資料,且聽醫生建議,知道這種癌症存活率不高,就算治療,2、3年的存活率也不到3成,且孩子可能因治療受苦,原有意尋求安寧緩和治療,但孩子展現堅強的求生意志,跟她說「媽媽,我不痛,我想要活下去」。

先是化療、電療,又接受骨髓移植,恩恩經歷多次危急時刻。有時候吃下去的食物都從鼻子、嘴巴流出,血壓會掉、一直喘、身體很痛,但體內的腫瘤終究暫時被安撫,讓恩恩度過1年又3個月快樂無憂的生活,直到5歲時再度復發。

「癌末孩子的生活,常常只有醫院和家裡」,且有些家長怕免疫力差的孩子出門,增加感染風險,根本不敢帶出門。恩恩爸媽卻不這麼想,常利用治療空檔帶恩恩到醫院外走走,曬曬太陽,到台灣各地「追火車」、收集車站戳章,希望讓孩子知道外面的世界有多廣大,還有更多事物等著他探索。

恩恩熱愛火車,他的心願是當火車司機。媽媽曾帶他到花蓮長住1個月,每天早上母子倆就買月台票進站看火車,中午餓了就吃火車便當,往往就能耗掉1天。旅行、探索的樂趣,也成為支撐恩恩治療的力量。

蔡紀葦說,有一次在台大醫院的治療結束,她和光頭、戴著口罩的恩恩到228公園散步、想玩溜滑梯,當時很多小朋友在那邊排隊,恩恩一直在醫院治療,沒看過這麼多同齡的孩子,非常的興奮。但當恩恩一靠近溜滑梯,就聽到一旁的大人說「小朋友向右一步,往後轉」,全部離開了,且補上一句「那個孩子有傳染病」,讓蔡紀葦非常傷心。

又有一次,媽媽帶恩恩去玩旋轉馬,當恩恩一坐上玩具,其他小朋友的家長就紛紛把小孩帶走,「我那時候真的很想在恩恩背後貼上一張紙,我們沒有傳染病。」

恩恩因治療耽誤就學,現在重讀幼兒園大班,但不太會注音、數字,也常被同班的孩子笑,「你寫這個東西是什麼鬼」,回家只好生悶氣。蔡紀葦也安慰他,「喜樂的心是良善的」,就算遇到不愉快,也要常保笑咪咪。

「沒有人可以阻止孩子出門」,蔡紀葦說,但外界的不友善舉動、異樣的眼光,成為家長卻步的原因,孩子生病之後就只能關在家裡,生病的世界就剩下醫院、病床、痛苦的治療。

瑞信兒童醫療基金會為了鼓勵重症孩童走出家門,今天舉行「病童回娘家」活動,到宜蘭傳統藝術中心遊玩,度過快樂的一天。

瑞信兒童醫療基金會為了鼓勵重症孩童走出家門,10日舉行「病童回娘家」活動,到宜蘭...
瑞信兒童醫療基金會為了鼓勵重症孩童走出家門,10日舉行「病童回娘家」活動,到宜蘭傳藝中心遊玩,其中7歲的「恩恩」(前右)罹神經母細胞瘤,多次進出醫院,旅行是熬過艱難治療的安慰;但他因光頭、戴口罩受異樣眼光,更曾有一群孩子看他靠近就一哄而散,怕有傳染病,讓人鼻酸。中 中央社
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傳染病腫瘤台大醫院

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