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台灣臍帶血首例自存自用 腦麻王小弟長大了!

2017-04-16 17:35聯合報 記者鄧桂芬╱即時報導

大家還記得王小弟嗎?他在媽媽懷胎7個月時,因車禍提早報到,但因腦部血管發育不成熟,腦內出血造成重度腦性麻痺。幸媽媽在產台上,向醫師喊「我要存臍帶血」,讓他能進行臍帶血回輸,是台灣臍帶血自存自用首例。他今年12歲了,在攙扶下可短時間站立、行走,能自我表達,還會和媽媽吵架,讓醫師及父母十分欣慰。

醫療發展日新月異,國際上可使用臍帶血造血幹細胞移植的疾病已逾80種。投入研究30年的美國杜克大學博士庫爾茨伯格(Dr. Joanne Kurtzberg),正進行自體臍帶血治療自閉症臨床研究,第一階段發現,25名2到6歲自病童接受治療後,七成過去不太講話的人,詞彙變多了,也能進行有意義溝通。

王小弟與父母出席「再生醫學、再生緣」記者會,和當年協助臍帶血移植的雙和醫院小兒神經科主任王傳育相見歡。特地來台的庫爾茨伯格也首次見到王小弟,關心王小弟近況,並宣布將與台灣醫療機構合作打造「臍帶血幹細胞醫療研究平台」。

台大醫學院小兒科教授林凱信表示,過去針對遺傳性基因異常、免疫功能及造血功能異常者的治療,多採骨髓移殖或周邊造血幹細胞移植,臍帶血移植問世後,臍帶血相較前兩者,具純淨、能量強、來源容易、配對條件較寬鬆等特性。

國內臍帶血移植自王小弟之後,12年來共計27例,包括用於重型再生障礙性貧血、急慢性骨髓性白血病、急性淋巴性白血病、癌症、地中海型貧血及罕病等,有些是自體回輸,有些來自手足或陌生人之捐贈。因仍可能有復發、排斥、感染及出血等風險,至今13例存活,14例死亡,5年存活率約45%。

林凱信坦言,個案量不多,是因臍帶血一袋只約80毫升,小孩夠用,但成人至少要160毫升以上,且國內開放的適應症僅29項,能進行臍帶血移植的醫院也只有台大、台北榮總、和信治癌中心、三總、中國附醫、彰基與高醫附醫7家,導致臨床使用率不高,連原本17家臍帶血庫也倒了3家。

王傳育表示,王小弟是療效顯著個案,令人振奮,政府在法規限制上應更寬鬆,同時給予支持,避免國內再生醫學發展落後國際太多。

林凱信說,儲存臍帶血後,真正能用到的機會不高,但如同買保險,有存就有一份希望,建議國內醫師為產婦接生時,都能和美國醫師一樣,先詢問產婦儲存寶寶臍帶血的意願。目前臍帶血儲存20年要價約7到8萬元,若要使用他人捐贈之臍帶血,則得花逾90萬台幣購買。

台灣首例重度腦性麻痺王小弟(中)臍帶血回輸後語言能力進步,具自我表達能力,在父母...
台灣首例重度腦性麻痺王小弟(中)臍帶血回輸後語言能力進步,具自我表達能力,在父母攙扶下能短暫站立及行走。 圖/再生緣生物科技提供
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王小弟(前)與父母(右一、左二)出席「再生醫學、再生緣」記者會,和當年協助臍帶血...
王小弟(前)與父母(右一、左二)出席「再生醫學、再生緣」記者會,和當年協助臍帶血移植的雙和醫院小兒神經科主任王傳育(左一)相見歡。 記者鄧桂芬/攝影
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王小弟(中)與父母出席「再生醫學、再生緣」記者會。 記者鄧桂芬/攝影
王小弟(中)與父母出席「再生醫學、再生緣」記者會。 記者鄧桂芬/攝影
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王媽媽在記者會上分享心路歷程,一度紅了眼眶。 記者鄧桂芬/攝影
王媽媽在記者會上分享心路歷程,一度紅了眼眶。 記者鄧桂芬/攝影
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醫師幹細胞台大

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