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比孩子多活一天

【北極星序/摘自微信公眾號「真實故事計畫」】

比孩子多活一天─這曾是戴榕最大的心願。

兒子張峻綺確診自閉症後的很長一段時間裡,她經常在深夜看著熟睡的兒子,內心絕望無助。戴榕的兒子張峻綺今年27歲。從某種意義上說,過去的27年,張峻綺沒有真正離開父母的庇護生活過。

2000年,戴榕的兒子張峻綺被確診為自閉症,且「無藥可醫,只能做康復訓練加以改善」。當時孩子3歲,戴榕和丈夫默默走出診室,回到車上,內心的焦慮和茫然傾瀉而出,她抱著兒子大哭,而張峻綺對母親的悲痛沒有任何反應。

自閉症的全稱為自閉症類群障礙。與影視劇中描繪的天才型自閉症患者的形象不同,大多數自閉症患者僅僅實現生活自理和融入社會這兩大目標,就需要他們的家庭投入大量的時間、金錢以及精力。

過去的20多年裡,戴榕一直在為兒子能跟普通人一樣生活而努力。

2004年,在廣州白雲區某居民社區,戴榕抱著一沓信件,在人來人往中踟躕。之前,戴榕領著張峻綺到社區的游泳池游泳,張峻綺和一個住在同社區的女孩一起玩耍,但幾分鐘後,女孩的媽媽走過去制止道:「不要和他玩,他是傻的。」說罷,拉起女兒的手就要離開,她看出了張峻綺的舉動異常。

戴榕沒來得及做出反應,只覺得「臉皮一下子被撕下來了」。那是一種複雜的心緒,夾雜著愣怔和對孩子的擔憂。之後幾天裡,她時常望著兒子發呆,心想:如果不帶孩子出門,是不是就可以避免這樣的尷尬?

幾番思索後,她還是拋開了這樣的想法。像張峻綺這樣的心智障礙者,本就難以融入社會生活,想讓孩子過上普通人的生活,她必須放手,必須拉著孩子去和外部世界碰一碰。

思來想去,她決定給鄰居們寫一封信,懇求周遭的人們對自己的孩子施以善意。她在信中詳細描述了一個患有自閉症的男孩的行為特徵,並懇請鄰居們給予包容與理解:「若過去孩子給您帶來了任何不便,我們深表歉意,並誠摯請求得到您的諒解。」

第一封信,戴榕在手中捏了十幾分鐘,她在鄰居家門口來回踱步。鼓起勇氣送出那封信的時候,她覺得心裡懸著的一塊石頭落地了。「感覺也還好,是自己想得太多了。」之後,如同分發傳單一般,戴榕將這封信複印了很多份,送至社區裡的理髮店、早餐店、便利店,和所有據她所知可能與張峻綺有接觸的人。在信裡,她留了聯繫方式,以便人們聯繫自己。如今,20年過去了,張峻綺接近而立之年,戴榕還是會每年更新信件內容,將信送至日常生活中可能接觸到張峻綺的人們的手中。

信的內容已更新了8個版本,這8個版本的信件,為張峻綺在周遭營造出一個充滿理解和包容的善意空間。

如今,張峻綺已經可以獨自走出社區,搭乘公車穿梭於城市之中。而教會兒子搭乘公車,戴榕花了兩年半的時間。

後來張峻綺獨自出門,戴榕表面上放手讓兒子去試,實際上在大學的兼職群裡找了一群「神祕人」,對張峻綺進行了長達一年半的跟蹤。張峻綺走在前面,「神祕人」在後面偷偷跟著,用拍照、錄影的方式記錄。一旦沿途出現問題,「神祕人」便記錄在跟蹤記錄表上,戴榕再針對這些問題逐一進行干預。

戴榕一直相信,在一定的輔助手段下,孩子能夠過上與普通人一樣的生活。

在養育張峻綺的過程中,戴榕發現,很多患有自閉症的孩子的家長有著和她一樣的顧慮:孩子現在就離不開自己,那等自己老了,失去自理能力之後,孩子又該怎麼辦?

有不少家庭選擇再生一個孩子,讓其幫忙照顧殘障的孩子。但隨著第二個孩子長大,很多家長傾向於放棄讓他們背負心智障礙孩子命運的想法。

戴榕還有一個女兒,比張峻綺小12歲。曾經,負責照顧這個小姑娘的保母阿姨感慨地說:「她現在過得真是無憂無慮,十分幸福,但以後恐怕還是得照顧她的哥哥。」對此,戴榕非常認真地強調,自己的兩個孩子應該跟其他普通的兄妹一樣,她並不希望妹妹將來承擔照料哥哥的全部責任。

2018年,戴榕結識了北京大學法學院副教授金錦萍。她向戴榕介紹了國外特殊需要信託模式:集合資產進行投資,以降低行政開支,進而提供普通民眾負擔得起的信託服務,這些服務的受益人僅限於有特殊需求的人群。

在金錦萍教授的建議下,戴榕找到了幾位同樣家有心智障礙孩子的家長,希望能夠運用民事信託的手段,將此模式推動起來。

如今,27歲的張峻綺在母親的努力下,已經基本能夠獨立生活。每週,他會到庇護工廠工作3.5天,有一些收入。他還有健身運動的習慣,可以自主在微信上跟健身教練約訓練時間。

儘管已經初步搭建起透過託付照料兒子的框架,但戴榕依然覺得遠遠不夠。她希望能在法律關係與金融產品結合的基礎上,打造一個微型系統,在心智障礙者的父母不能為孩子提供庇護之時,由這個系統代他們履行家長職責,實現「托孤」。

【更多精采文章請見《讀者雜誌》2025年01月號】

圖/讀者雜誌
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