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影/「我不知還能活多久」 19歲肌萎男孩影片讓人淚崩

2019-11-12 13:13聯合報 記者戴永華/宜蘭即時報導

蘭陽技術學院學生陳景維年僅19歲,原本是陽光男孩,但由於脊椎側彎嚴重,身體器官受到壓迫,導致心肺功能虛弱。他最近口述製作影片,談到「我的學長也是肌肉萎縮症的患者,比我早一年進系上,但沒多久就過世了」,他說,「我不知道我還能活多久,但我要和大家說加油!」看了這支影片,讓人不禁鼻酸。

同學稱他「維維」,阿嬤照顧隔代教養孩子,家境雖清寒但樂觀,班上成績名多前茅。影片中,維維以第一人稱口述~「我不知道我還能活多久,但我要和大家說 加油!」充滿正向能量。

我不知道我自己還能活多久?這是真的,因為,我是脊髓性肌肉萎縮症的患者,脊椎側彎嚴重,身體器官長期以來都受到壓迫,心肺功能及身體都很虛弱。

他說,我的學長也是肌肉萎縮症的患者,比我早一年進到系上,但進到系上沒多久就過世了;而我,說真的,我真的不知道我還能活多久。

我是蘭陽技術學院數位行銷系的學生,今年19歲,大家看得出來,我不能自己走路,平常我還要阿嬤抱著我上下車,上下輪椅、用餐、盥洗,但這還不夠糟,我無法享受復康巴士的社會福利,因為在宜蘭縣,這只能接送病患不能接送上下學。

我這個隔代教養領有清寒證明的家庭,每個月光是交通車的費用就要2萬6千元,再請一位幫忙我的阿姨看護2萬3千元,這麼龐大的費用怎麼辦? 或許,你們或許會問我,我悲慘嗎? 我會不會就這樣放棄了我的人生呢?

我想和大家說,我不會,寫作業,手不方便,沒關係,我想辦法改成手機打字,改成口述電腦聽打辨字來交作業,我努力的克服困難,拿到了會計資訊丙級,電腦軟體應用乙、丙級證照。

我的夢想是進入大學把書唸完,每個月4萬8仟6百塊的交通費和看護費,我怎麼辦呢?我用演講、用募款、用獎學金,度過了我大一的第一個學年,而且是全班成績的第一名。我講這個,不是我驕傲,而是我想和大家說,我都這樣了,我很努力,因為我不知道我還能活多久,所以,我想把我的每一天都活的很精采。

維維努力不懈的消息感動許多人,也有財團法人葛瑪蘭文化基金會出面贊助他就學,陳景維表示,感謝每一位幫助過他的人,們都是我的貴人,「我真的不知道我還能活多久,但是我很努力的活著」,讓自己的每一天都活得很精采。

系上主任樊德惠也把維維的這段影片貼在臉書,留下「我的學生,超感人,拜託大家多幫忙,一起轉發社會正能量」。

蘭陽技術學院學生陳景維因脊椎側彎嚴重,身體器官長期受到壓迫,導致心肺功能虛弱,他...
蘭陽技術學院學生陳景維因脊椎側彎嚴重,身體器官長期受到壓迫,導致心肺功能虛弱,他是隔代教養孩子,努力向學,但影片中無奈說「不知道自己還能活多久」,讓人心酸。圖/截自維維影片
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蘭陽技術學院學生陳景維因脊椎側彎嚴重,身體器官長期受到壓迫,導致心肺功能虛弱,他...
蘭陽技術學院學生陳景維因脊椎側彎嚴重,身體器官長期受到壓迫,導致心肺功能虛弱,他是隔代教養孩子,努力向學,但影片中無奈說「不知道自己還能活多久」,讓人心酸。圖/截自維維影片
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