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漸凍症擊不倒 朱清良續執教鞭在台大授課

2019-08-16 17:50中央社 台北16日電

台大副教授朱清良去年確診為漸凍症,人生失去重心、一度陷入憂鬱,後來在家人朋友的鼓勵下,逐漸接受事實,如今他不但時常參加與活動,分享經驗,也持續在台大授課。

台灣大學醫學院免疫學研究所副教授朱清良告訴中央社記者,兩年前開始,雙手時常出現麻痺感,原本以為是五十肩等疾病造成,因此不以為意,後來在同事建議到復健科與神經科做了相關的檢查,並在去年確診為俗稱「漸凍症」的「運動神經元疾病」。

「當醫生告訴我,我得了這個病(漸凍症)的時候,我的反應跟每個病友一樣,感到晴天霹靂,並且不斷的問自己為什麼會是我?」朱清良提到,如果得到癌症,還有可能治癒,但是漸凍症目前無藥可醫,因此確診之後有好幾個月陷入嚴重的憂鬱與低潮,不願相信這件事情,甚至不太願意與人互動。

改變朱清良的是朋友與家人的鼓勵。他提到,當時不少親友鼓勵他到戶外走走、接觸人群,不要將自己封閉,也是在那個時候接觸了漸凍人協會,獲得更多的資源與幫助,同時認識了更多的病友,於是心房慢慢地打開了。「開心也是一天,難過也是一天。在人生剩下不知道還有多少的日子,希望能夠開心一點。」朱清良這麼說。

除了手部容易無力之外,目前朱清良的活動、溝通都沒有太大的困難,他也持續在台大醫學院授課。他提到,同事與學生都能體諒他的情況,因此許多比較耗費體力的工作或活動,都會協助處理,上課時學生也都會注意他的身體情況並給予幫助。

雖然朱清良已經逐漸可以用樂觀的心態面對,不過看在一雙兒女眼中仍然感到擔憂與不捨。朱清良的女兒告訴中央社記者,幾年前流行冰桶挑戰(Ice BucketChallenge)時只覺得是一個很特別的活動,對這個疾病並沒有太深入的認識,但沒想到,這個疾病忽然發生在自己的父親身上,她坦言至今仍在調適;朱清良的兒子則提到,雖然父親現在仍可以打理自己的生活,但是一想到往後的日子,仍會不安與擔心。

目前科技部補助的語音銀行計畫正在持續推動,希望在病友還能正常溝通時蒐集足夠的聲音,未來協助重建或修補病友的聲音,滿足對外發聲的需求。朱清良笑著表示,他是老師,只要把上課的內容全部錄下來,應該就可以建立還算完整的聲音資料庫。

台大醫學院憂鬱

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