快訊

疑未保持距離 國1彰化系統路段9車追撞幸無人受傷

人生勝利組初嚐挫敗 罕兒爸媽:愛讓我們獲得重生

余佩琪(左)和朱聯飛(右)夫妻倆堪稱人生勝利組,直到患有罕病的女兒軒誼(中)的到來,讓他們初嚐挫敗,也從不同角度看人生。記者許正宏/攝影
余佩琪(左)和朱聯飛(右)夫妻倆堪稱人生勝利組,直到患有罕病的女兒軒誼(中)的到來,讓他們初嚐挫敗,也從不同角度看人生。記者許正宏/攝影

朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。

軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒輒。

到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。

但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇的重大打擊。

為女赴加拿大找資源

朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,每次出遊都是開開心心,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。

她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的三十多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是在預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,因為這個體悟她得到人生第一次憂鬱症

幸好,余佩琪的父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧罕病孫女,外公余民雄在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後,在一旁當小助手,同事都很喜歡有著純真笑容的軒誼,叫她小天使,他說孫女跟其他孩子一樣有受教權,也一樣能幫助別人,疾病縱然影響了她的智力和身體,卻無法剝奪這孩子純真善良的心。

籌組聯誼會助病友

面對疾病,余佩琪和朱聯飛有堅強的家庭支持,但夫妻倆明白還有更多病家單打獨鬥,很需要病友互聯網,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,才能進而接納罕病的孩子」。

朱聯飛是現任聯誼會會長,在罕見疾病基金會協助下,朱聯飛和太太邀講師跟病家定期聚會,分享照顧病兒的技巧,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆同感欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。

憂女未來 二度患憂鬱症

小天使軒誼長大了,有新的難題來了,余佩琪說,近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構嗎?碰到壞人怎麼辦?」她擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間慢慢學習。

漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關照自己的心情,宣洩情緒。

學習不只是軒誼的功課,也是朱家爸媽的,要先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,余佩琪驕傲地說,軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

軒誼外公余民雄(右)周末在士林科教館當解說員時,外孫女軒誼(左)在一旁當小助手,熱情參與活動。記者張益華/攝影
軒誼外公余民雄(右)周末在士林科教館當解說員時,外孫女軒誼(左)在一旁當小助手,熱情參與活動。記者張益華/攝影
余佩琪、朱聯飛和其他病家籌組天使症候群病友聯誼會,每年定期舉辦活動,互相交流。記者黃仲裕/攝影
余佩琪、朱聯飛和其他病家籌組天使症候群病友聯誼會,每年定期舉辦活動,互相交流。記者黃仲裕/攝影
朱聯飛夫妻倆這幾年從罕病陰霾走出來,他們明白唯有先照顧好自己,才能照顧好孩子,圖為軒誼(左)與父母一起出遊,再展笑顏。記者黃仲裕/攝影
朱聯飛夫妻倆這幾年從罕病陰霾走出來,他們明白唯有先照顧好自己,才能照顧好孩子,圖為軒誼(左)與父母一起出遊,再展笑顏。記者黃仲裕/攝影
軒誼三歲多確診罹患天使症候群,經常大笑,不自主拍手,有智能障礙及語言障礙,圖為父母帶軒誼四處尋找治療希望,小小年紀還嘗試頭皮針灸。圖/余佩琪提供
軒誼三歲多確診罹患天使症候群,經常大笑,不自主拍手,有智能障礙及語言障礙,圖為父母帶軒誼四處尋找治療希望,小小年紀還嘗試頭皮針灸。圖/余佩琪提供

憂鬱症 聯誼 夫妻

延伸閱讀

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

台灣之光又一件 越南、韓國交流取經我罕病經驗

相關新聞

男幫買滷肉飯…女嫌吃不飽叫外送秒被分手 網:絕配千萬別分

男女交往彼此需要不斷地溝通、磨合,才能走得長久。一對交往半個月的情侶,卻因為一滷肉飯,搞到大吵一架後分手,原因曝光,網友認為兩人的處理模式「都有問題」,直呼是「絕配」、「天作之合」。

10年情被戴綠帽?女友躺床視訊翻身 男驚見半裸男偎旁

10年時間短嗎,其實也很長,足可讓人從國中讀到大學畢業。有男網友跟女友談了10年戀愛,一次偶然的機會,竟發現自己被戴綠帽,一直不斷的自問「這是我的問題嗎?還是女友是慣犯」,自己只想好好交個女友。

辦婚宴累死人又賠本?內行人獻策:請對客人和地點 一定賺

結婚宴客一般被認為是與親朋好友分享喜氣,但如果會辦到虧本,還值得忙這一遭嗎?一名網友上網詢問「請喜酒最後到底是賺還是賠」,引發眾人熱議,許多過來人熱心分析賠或賺的關鍵,甚至提供「必賺絕招」。

保險套破了!男半夜衝買避孕藥女感動想嫁 網友意見兩極戰翻

一名女網友和男友上床恩愛後,男友突然發現保險套破了,擔心會造成女友懷孕,不在乎夜晚氣溫低,仍堅持出門幫買事後避孕藥,又加買了一些補身用品,希望能減緩女友服藥後的副作用,暖男舉止令女網友十分感動,PO文寫道「第一次吃事後,卻是讓我決定和他結婚的原因」,引發兩派網友戰翻。

小姨子想做人工授精…兒突喊「找我爸免費」 網狂讚:神隊友

小孩子的童言童語常讓人哭笑不得,一名男網友表示小姨子想要人工授精,獨力撫養小孩,費用約需2萬元,沒想到兒子聽到突然力薦自己的爸爸,因為「免費」。貼文笑翻眾人,大讚網友的兒子真是「善解人意」、「傳說中的神隊友」。

「你知道,我會有慾望,也會想做愛的吧」那晚第一次和媽媽談性

「媽,妳為什麼怕我介意?」「我怕妳知道自己不是處女後,會崩潰啊。」面對我一副無所謂的態度,媽媽彷彿終於鬆一口氣,語氣緩了下來。

他被裁員偷開小黃養家 半年後意外載到妻小一句話惹哭網友

2020年適逢新冠肺炎疫情在世界各國蔓延,每個人或多或少都在生活層面受到影響,尤其以生計問題為最大宗。就有一名網友在今年3月遭裁員,但卻不敢告訴家中妻小,只能背地裡開計程車養家。不過半年後某天意外載到父母和妻小,老婆的反應讓網友看了眼眶全濕,直呼「有洋蔥」!

飯煮軟爛、幫推輪椅⋯⋯將父母老後交給外傭,為何反而會害了他們?

楊爺爺的秘訣是「不放棄勞動的機會」,無論上街買菜、煮餐、洗衣都不假他人,一手包辦;而需要爬高爬低、衣被換季等粗重、容易跌倒受傷的家務,則交給家管員。

要妻上班、育兒和包辦所有家事 夫:有點上進心別只拿家用

當一對戀人決定步入婚姻共組家庭,彼此都要努力為一個家付出,才有辦法過上幸福生活。然而日前有一名人夫到臉書社團「靠北老婆」投稿表示,想透過這個平台「期許」老婆要有點上進心,能擺脫家庭主婦身分外出工作。他更希望若老婆成為職業婦女,一樣要肩負接送孩子、煮飯、做家務和督促孩子課業的工作。他解釋說,「期許」人妻這麼做,讓自己下班回家可以好好休息,「我才能全力衝刺我的事業啊!」貼文曝光後,立刻遭到逾兩千名網友砲轟和謾罵。

七夕情人節送女友iPhone SE要她貼11500元 被鬧分手一頭霧水

一名男網友在昨(25)日七夕時送女友一支官網價14500元的iPhone SE,未料卻向女友索11500元,還稱「3000我出當禮物 ok八」,結果女友開始「無理取鬧」,嫌他小氣又拿別人男友跟他比,讓他不解PO文:「請問各位送禮不是心意有到就好了?情人節要鬧到分手是我的問題嗎?」至截稿為止,引來逾3000名網友留言,並有近7000人按讚或按其他符號回應。

分手6年女友嘆損失130萬…原因曝光 網友紛道喜:便宜了

俗話說談錢傷感情,但朋友之間交往,對於錢事若沒有好好處理,往往就成為日後爭執導火線,彼此計較誰付出的多而心存怨念。一名網友和交往6年的女友分手,表示這段6年的感情讓他付出了130萬的代價,原因曝光,網友紛說「恭喜」、「6年130萬,便宜了」。

前女友深夜來電要求陪散心…他秒答應 結局讓網友狂讚「真男人」

愛情走不到終點總是有許多原因,若有天分手後的前情人來電表示想見面時,你會怎麼處理?一名男網友表示深夜突然接到前女友來電,表示情緒欠佳希望能陪她散散心,男網友一口答應,並約好老地方見面,結局一曝光,令眾人大讚他「真是一條鐵錚錚的漢子」、「真男人」。

熱門新聞

商品推薦

udn討論區

0 則留言
規範
  • 張貼文章或下標籤,不得有違法或侵害他人權益之言論,違者應自負法律責任。
  • 對於明知不實或過度情緒謾罵之言論,經網友檢舉或本網站發現,聯合新聞網有權逕予刪除文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。
  • 對於無意義、與本文無關、明知不實、謾罵之標籤,聯合新聞網有權逕予刪除標籤、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿下標籤。
  • 凡「暱稱」涉及謾罵、髒話穢言、侵害他人權利,聯合新聞網有權逕予刪除發言文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。