校園會客室/無懼罕病 小二生挑戰射箭、SUP

大洲國小二年級的陳冠全(右)不懼自身罕見疾病,在爸媽鼓勵下,發展射箭、立式划槳等多種興趣。記者陳敬丰/攝影
大洲國小二年級的陳冠全(右)不懼自身罕見疾病,在爸媽鼓勵下,發展射箭、立式划槳等多種興趣。記者陳敬丰/攝影

宜蘭縣大洲國小二年級的陳冠全天生患有罕見疾病,學習、運動等發展較為遲緩,但他能保持積極的情緒,在爸媽的鼓勵下發展射箭、立式划槳等興趣,也帶動其他特教生參與學習,冠全爸爸說,「他一定是上帝派來的天使」。

冠全五歲時被檢查出染色體異常,這是極為罕見的疾病,學界九七年才發現,全球只有約三百名病例,具體表現是智能、肌肉力量、反應速度與平衡感等發展較為遲緩,從小也不太說話,爸媽甚至一度懷疑他患有失語症。

冠全的學習之路因此較常人艱難,學習注音符號都要花費更多時間,練習生字更加困難,手指肌力不足以把筆握穩,也沒辦法掌握漢字的結構;其他小朋友熱中的球類、跑跳等戶外活動,冠全難以參與,「有時候像是個局外人」。

冠全的父母坦言,身為父母幫助孩子時會遇到「撞牆感」,反而是冠全一直都沒有負面情緒,不會因挫折哭泣,非常好溝通;他們尋求校方協助,在資源班的學習環境中,老師按照特教生的狀況調整進度,沒辦法書寫就練習識讀,一步步慢慢來。

為訓練肌力與平衡感等,爸媽讓冠全嘗試不同運動,從跑步、騎單車到射箭、立式划槳(SUP),探索不同興趣。冠全媽媽說,冠全騎單車花好幾年才拆掉輔助輪,現在已可以騎比較長的距離,之後打算試著從家裡騎廿公里上學。

單車 父母 運動

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