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罕病基金會獎助學金20年 薛瑞元讚他們才是真正的學霸

衛福部部長薛瑞元表示,罕病孩子才是真正的學霸、最令人感佩的勇士。記者邱宜君/攝影
衛福部部長薛瑞元表示,罕病孩子才是真正的學霸、最令人感佩的勇士。記者邱宜君/攝影

台灣是亞洲第一個通過《罕見疾病防治及藥物法》的國家,依照國民健康署通報,國內罹患罕見疾病之人數將近2萬人,為協助病友發展學業,罕病基金會20年來頒發獎助學金,累計已幫助5420人次。罕病基金會今舉辦第20屆獎助學金頒獎典禮,今年獎助總金額320.4萬,創下歷年之最。

同時具有醫師律師雙執照而常被人稱為「學霸部長」的衛福部部長薛瑞元,致詞時表示,這些孩子才是真正的學霸、最令人感佩的勇士。衛福部將繼續努力,希望更多滿足罕病的醫療需要。

薛瑞元表示,社會紛紛擾擾,但罕病基金會是一個穩定的力量,而這些孩子才是真正的學霸,「不信你們試試看,在這樣的情況下讀書。」這些孩子是最令人感佩的勇士,在艱辛困苦狀況下,仍努力向上、提升自己、完成夢想,是社會的典範,社會大眾應該要感謝他們才是。

薛瑞元表示,台灣通過罕病法以來,已經有一百多種藥物納入給付,當然後續還有更多需求,衛福部也會盡量去滿足,畢竟「這已經不是需求,是需要」,衛福部會好好努力。

薛瑞元感謝民間團體和社會善心人士辦理這麼有意義的獎助學金,並呼籲社會大眾,不應歧視罕病,就算沒有能力給予實質幫助,至少應該要給予正向的鼓勵和肯定,這才是社會所需要的。

罕病基金會表示,「台塑企業暨王詹樣公益信託」 連續11年支持贊助罕病獎助學金,今年頒發10個獎項,共453位病友獲獎,包含118種病類,合計發出320萬4000元,為歷年之最。此外,台塑企業暨王詹樣公益信託多年贊助罕病家庭醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗,已超過1億3000萬元,多年來共幫助超過8900人次罕病病友,堪稱罕見疾病的公益創舉。

薛瑞元 衛福部 罕見疾病

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