不願再「只聞樓梯響」 病團提健保審核時程2大訴求

陳昭姿說,早期藥品納入健保給付的預期性很高。記者賴昀岫/攝影
陳昭姿說,早期藥品納入健保給付的預期性很高。記者賴昀岫/攝影

健保署藥品專家諮詢會議召集人陳昭姿說,早期藥品納入健保給付的預期性很高,她會跟病人說,也許自費一小段時間就能接得上,或用其他藥物先替代,但現在她一句話都不敢說,三大病友團體則呼籲健保審核時程應透明、可追蹤。

陳小姐的媽媽在2020年確診肺腺癌第四期,因治療肺癌的標靶藥還沒有納入健保,不得已只能咬牙自費,年燒百萬的高昂費用讓家庭只能苦苦支撐,2022年發現這支藥品,被放到新藥意見平台上,代表可能已進入健保審議程序,但時至今日卻仍是「只聞樓梯響」。

癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今共同呼籲,新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」,才能讓各界了解目前新藥審查的進度,癌症希望基金會執行長蘇連瓔表示,不論藥品最後是否納入健保,至少應該有可被追蹤的審議進度,讓病人有心理準備,較能掌握藥品可能納保時程,而不是像現在這樣苦等不知盡頭。

癌症希望基金會倡議發展部主任蔡士敏舉例,民眾在電商平台購物時,可以從訂購開始追蹤送貨進度,直到完成寄件,如果幾百元的商品都可以追蹤,那動輒千萬甚至上億的藥品更該讓全民間督,三大病友團體經2、3個月討論,今天共同提出,健保審議時程應透明化、可被追蹤的2大訴求。

現職和信癌症醫院藥劑部主任的陳昭姿則說,早期藥品納入健保給付的預期性很高,她會跟病人說,也許自費一小段時間就能接得上,或用其他藥物先替代,但現在她一句話都不敢說。

陳昭姿也表示,在臨床試驗倫理學上,必須要到疾病有進展、極盡控制後繼續用,健保因為財務考量,必須做很多殘忍卻不得不的決定,患者只能使用多少周、幾個月或幾個療程,剩下的就要自費。

陳昭姿說,病人認為的「第一天」,是從聽到網路上、知道有一款藥可以救自己或家人,那是他們真正的第一天,但那個時間點距離拿到藥品許可證,是要用「年」計算的,再到後續要拿到健保給付,往往都要2、3年,病人沒辦法等。

台灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示,2023年10月底針對聯盟團體調查資料顯示,16個病友團體中有9個病友團體認為,健保新藥等待的時間太長,且16個病友團體更全都表示「健保審查的流程不透明、難以掌握進度」,但對病友來說,根本無法掌握自己關心的藥品審查走到哪個階段,也不知道要等待多久,這樣沒有規則可循、無法預期與追蹤的漫漫等待,對病人而言是非常煎熬的過程。

健保署為加速新藥審查,預計在明年設置「平行審查」制度,加速納入健保時間、預計可節省6個月,三大病友團體肯定健保署的努力,但也希望任何的改革措施能經得起公眾檢驗,這就更需要審查制度的透明化與可追蹤性,才能了解審查進度及卡關原因,以利對症下藥。

病友團體呼籲健保審核時程應透明、可追蹤。記者賴昀岫/攝影
病友團體呼籲健保審核時程應透明、可追蹤。記者賴昀岫/攝影

主任 健保 癌症

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