想善終…瓊瑤其實可以「預立醫療決定」 怎麼做？為何簽署率才1%？

【文／簡嘉佑；圖片／謝佩穎攝】

瓊瑤的遺言喚起社會對善終的討論，但能在意識清晰就決定最後旅程的病主法「預立醫療決定」，簽署率卻始終無法突破1%。花3000元決定要不要做包括插管、急救的維生治療，太貴了？

「萬一不幸，還可能成為依賴『插管維生』的『臥床老人』！我曾經目睹那種慘狀。我不要那樣的『死亡』。」

言情小說家瓊瑤離世，留下的遺書道出許多人懼怕的未來：長期臥床、失去意識、成為家人的沉重負擔。為避免這種境況，「病人自主權利法」（簡稱病主法）早在2019年1月正式上路，一般人只要接受「預立醫療照護諮商」（ACP）後，簽署「預立醫療決定」（AD），即可決定未來陷入治療不可逆的臨床狀況時，要接受、拒絕或撤除維生治療。

病主法上路即將迎來6週年，政府今年也祭出健保給付的方案，但簽署預立醫療決定的人數至今不到9萬3000人，相較於1960萬名成年者來說，只有相當於不到1%的簽署率。

預立醫療決定難推廣，話題忌諱、費用高、門診少

簽署率難以提高的原因之一，就是民眾根本不知道什麼是預立醫療決定。弘光科大老人福利與長照事業系助理教授黃郁芯指出，就算年輕一輩得知相關資訊，也不敢講給父母聽，因為許多長輩生活在比較保守的年代，仍將生死話題視為禁忌，「甚至還會懷疑晚輩講這種事情是為了要拿到遺產。」

即使民眾得知預立醫療決定，也下定決心簽署，還是會遇到「諮商費用高昂」與「門診可近性不足」等兩大障礙。

病主法規定，民眾在簽署預立醫療決定前，必須先與醫師、護理師與社心人員一同進行預立醫療照護諮商，費用從2000元到3500元不等，健保給付僅限於「住院中」的特定對象，涵蓋範圍有限。

舉辦數百場演講宣導病主法與安寧照護的屏東醫院家醫科兼任主治醫師許禮安直言，「費用就是簽署率低的原因，」其實高齡長者都表達不願意插管或臥床維生治療，但談到預立醫療決定要價3000元時，反應都變得相當抗拒。

加上每次預立醫療照護諮商門診需要至少3名人力，每次耗費60分鐘以上，使得大多數醫院的諮商門診，都僅限於平日白天的一到兩個時段，需要親友接送的銀髮族或重病患者，難以安排時間接受諮商。

應開放更多社區場所，推廣並提供諮商

針對預立醫療照護諮商費用過高與門診可近性不足問題，病主法重要推手之一楊玉欣認為，如果健保無法全額給付預立醫療照護諮商，政府應以公務預算補助民眾簽署預立醫療決定，「這是政府花小錢，為人民的生命品質提供巨大保障。」

她也建議，政府應開放讓長照機構、護理機構、社工師所或心理諮商所等場地進行預立醫療諮商門診，讓門診不再綁定於醫院進行。更多場所投入諮商門診，意味更多門診時間可選，深居簡出的長輩或病患也更容易找到時間安排諮商。

除了降低諮商門檻，透過宣導提高民眾對預立醫療決定的識能，也是提高簽署率的關鍵之一。台灣安寧緩和醫學會理事長、台大醫院家醫部主任程劭儀就在健保署2024年起的「大家醫計劃」看見推動預立醫療決定的契機。

大家醫計劃要透過家庭醫師追蹤慢性病個案，這些長期照護的病患也是未來失能的高危險群。程劭儀建議，當長期照護的病人診斷出嚴重癌症或失智症等不可治癒疾病時，醫師就應主動說明預立醫療照護諮商，以此提高民眾識能。

除了政府端的宣傳之外，也可從社區關懷據點、老人機構或里民中心等第三方地點來推廣預立醫療決定，黃郁芯認為，這些場所長期與民眾搏感情，民眾更願意主動坐下來聽宣導，尤其「有些人根本聽不懂醫生的專業用語，只要換里長用地方性語言講一講，就能聽懂了。」

馬偕團隊深入鄰里講解，現場直接填資料登錄

實際上，馬偕醫療團隊去年就透過深入鄉間鄰里的方式，成功讓2211位民眾下筆簽署預立醫療決定，約佔當年整體簽署量的一成，繳出漂亮的成績單。

馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱透露，醫院團隊先派遣社工師到地區教會與里民活動中心進行宣講，確認多數民眾有意願簽署預立醫療決定後，醫療團隊會進一步向衛生局申請到里民中心開設「特別門診」，到現場協助居民簽署預立醫療決定。

「團隊帶出去的筆電，可以透過VPN連接到醫院系統。現場掃描資料，可同時上傳到政府的雲端進行登錄，」方俊凱指出，團隊出動一次可能做不到10個人的諮商，對醫院而言沒什麼經濟誘因，所以流程都要相當「結構化、步驟化」，才能壓低時間成本。

馬偕團隊的足跡遍布台北、新北與基隆，曾與方俊凱一同推廣預立醫療決定的新北市蘆洲區鷺江里長侯凱文說，團隊配合里民銀髮族共餐活動的時間，辦理預立醫療決定說明會，不僅有銀髮族夫妻一起到場，更有長者帶著全家一同簽署，「現在70幾歲的長者對身後事的態度愈來愈開放。」

馬偕團隊剛開始宣導時，也經常碰壁，還被民眾說是「觸霉頭」。但隨著推廣時間拉長，里長慢慢願意宣導，民眾回家也開始跟家人推薦，最後變成社會運動，「在無形中建立彼此關懷的氛圍，我覺得這是很棒的一個轉變，」方俊凱說。

天有不測風雲，預立醫療決定猶如一份約定善終的保險。隨著時代變遷，生死議題已不再是禁忌話題，社會也應更加正視善終的討論，讓民眾生命的最後一哩路都能得償所望。

預立醫療決定怎麼申請？可以決定哪些事？5大QA一次看懂

預立醫療決定書長怎樣？

預立醫療決定怎麼申請？

民眾辦理預立醫療決定時，需先向醫療機構預約「預立醫療照護諮商」，完成諮商後，就可在公證或兩名見證人在場時，簽署預立醫療決定書，最後經醫療機構掃描上傳，完成健保卡註記。

預立醫療決定是針對哪些臨床狀況？

1.末期病人：經醫師診斷不可治癒，且醫學證據表明，病患病程進行至死亡已不可避免者

2.不可逆轉之昏迷：沒有清醒與睡著的區別，對外界也沒有知覺

3.永久植物人狀態：病人會有清醒、睡著之間的交替，醒的時候眼睛會張開，但實際上也沒有對外界的知覺

4.極重度失智：自我照顧能力幾乎歸零，持續有意識障礙，行動能力及吞嚥功能大幅退化

5.其他經中央主管機關公告之疾病或情形：病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法，大多數為罕見疾病

預立醫療決定是要放棄哪些治療？

1.維持生命治療：包括心肺復甦術、葉克膜、呼吸器、輸血、重度感染時所給予之抗生素，或特定疾病的專門治療

2.人工營養及流體餵養：包括吊點滴、鼻胃管與胃造口等透過侵入性措施餵養食物與水分的方式

3.可決定要完全放棄、治療一段時間、由代理人決定，或接受治療等

在預立醫療決定中，你還能決定什麼事情？

1.照護處所：「執行預立醫療決定之後」的照護地點、最終的臨終往生的地點

2.後事安排：器官捐贈、遺體處理、安葬方式與喪禮儀式

3.宗教信仰：告知醫療團隊自己在身心靈照護的相關事宜

4.告知「您想讓您的親人知曉的事或其他話語」

資料來源：台北市立聯合醫院、成大醫院／研究整理：簡嘉佑

（責任編輯：曹凱婷）

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