一張死亡證明拖了3年 你的堅持是孝心還是私心?國健署長:沒有「它」病人受盡折磨

攝影 劉咸昌、達志
攝影 劉咸昌、達志

【撰文 翁申霖】

台灣自2021年5月爆發新冠(COVID-19)疫情,截至9月21日,已累計840例死亡個案;令人不安的是,這些死亡個案中高達9成有慢性病史,其中極少數的30、40歲年輕死亡個案,也有近7成罹患慢性病。

此外,「台灣10大死因中,除了事故傷害,大部分都是起因於慢性病,如心血管疾病、糖尿病、高血壓等」,臺大醫院社區醫學科主任詹其峰這麼說。由此可見,全台幾乎已籠罩在慢性病陰影底下。

慢性病來得悄然無息,最容易被輕忽,也是最致命的殺手。

隨著慢性病人口不斷攀升,這背後帶來的嚴重影響是什麼?根據2020年瑞士洛桑管理學院(IMD)世界競爭力年報,台灣健康平均餘命在統計納入的63國中,排名第22,遠低於同為米食文化的日本、韓國、新加坡。至於台灣的不健康餘命時間,則來到新高「8.5年」,也就是說,台灣人的生命中約有1/10年歲為不健康、生活無法自理。

從罹患慢性病到臥床無法自理的人生,最直接的衝擊正是「家庭」。不管是心理層面亦或是經濟壓力,都是一場漫長又沉重的負擔。

「到了那時候,老實講一句,你還能做什麼?」過去必須經常面對長期臥病在床的患者,國民健康署署長吳昭軍直截了當地說,「(病人已無法自主時),躺在那裡,也沒有辦法表達(個人)意見,都是由家屬代為決定」,在此狀況下,家屬之間的意見最容易分歧,成為爭端的開始。

該如何解決家屬「意見不合」的紛爭一再發生?或許「病人自主權利法」(以下簡稱《病主法》)是一關鍵解方,也是對患者、家屬的救贖。從常見、簡單的案例便能更清楚體會。

當先生是長期臥床的一方,太太願意尊重先生「善終」的意願,在末期能保有品質跟尊嚴的最後人生,最後卻因其他家人持不同意見,造成各說各話的局面,這也讓願意尊重的那方承擔不少責任與壓力。

往往說不出話,最需要表達個人意見的,是躺在病床上的「患者本人」。

達志
達志

歷經3年才開出的死亡證明 原來卡在這1張紙

「最大的問題在於,沒有在照顧的人,通常意見最多」,吳昭軍的語氣道盡滿滿無奈。他指出,不管是什麼樣的疾病,最後的那幾年通常會需要家人照顧,擔任照顧者的那方,時間久了容易身心俱疲,而非照顧者的人,大多都只是「出錢、出嘴巴」。

吳昭軍分享了一個自己經手過的案例。他表示,過去還在當醫生時,曾碰過一位家屬某天急匆匆地到辦公室找他,「我媽媽可能時日無多了」,想請醫師前往家裡看看,且希望醫師能開立死亡證明,孰料,吳昭軍一到病患家裡發現,「你母親還沒過世,怎麼會要我開死亡診斷證明?」經初步診斷,這位中風多年、體內安裝人工心臟節律器的患者因病情出現變化,感染後接著發燒,讓身為照顧者的大兒子誤以為老母親撐不過這一關。

吳昭軍向家屬說明,「如果你選擇不送醫治療,那麼患者可能1、2天就會過世;如果選擇送醫院,是有機會救回來的。」話說完,該家屬不敢擅自決定,便致電給遠在北部的弟弟(非照顧者),對方只稱「你用救護車趕快送到台北來!」而哥哥也就將媽媽送去,半個月後再從醫院回到家裡,第二年的某天再找上吳昭軍,同樣的事重複發生,來來回回折騰了3年。

「這個兒子和太太邊下田、邊照顧中風的老媽媽6、7年,實在很不容易」,吳昭軍坦言,「遠在台北的那位永遠不知道辛苦,網路孝心往往比實體孝心來得更容易」,面對這樣的狀況,吳昭軍心裡左右為難,「想幫他也不是,不幫他也不是」,只能選擇把實情告訴他,「如果硬是要救,或許可以救得回來,但患者本人會相當辛苦,畢竟身體狀況仍持續惡化。」

不管是要替躺在床上的病患做任何決定,家人間都必須達成共識。吳昭軍表示,這張死亡診斷證明書足足熬了3年才開成。

達志
達志

勇敢替自身作主 是對自己、對家人最好的負責

倘若病患在意識還清楚時,簽署了《病主法》下的「預立醫療決定書」,那麼是不是就可以免去諸多意見不同的紛爭,以及縮短病患身心受病痛折磨的時間呢?

過去《今周刊》曾訪過《安寧基金會》,根據該基金會說明,在2019年1月6日正式施行的《病主法》,是守護國人「懷抱尊嚴,好好道別」的新解方,為5款臨床條件的病人提供善終門票。

5款臨床條件為:

一、末期病人。

二、處於不可逆轉之昏迷狀況。

三、永久植物人狀態。

四、極重度失智

五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

一旦符合上述條件,經醫師評估通過,便能啟動依照病患意識清楚時,明確預立的醫療決定,給予或不給予某些照護處置。

台灣人臥床時間平均「8年」 吳昭軍:安養院開再多也不夠

一個人若不幸罹患慢性病,走到人生最後的階段,從臥床到死亡的時間點為何?吳昭軍以北歐國家(如挪威或丹麥)為例,臥床到死亡大概僅「2個禮拜左右」。他補充,這2周是期望可以實施的方向,但總體來說仍比台灣進步許多。吳昭軍說明,根據實際統計數字來看,台灣慢性病患者的臥床時間長達「8年」。

之所以會導致台灣人臥床比例高、時間久,吳昭軍解釋,「當一個人患有中風、高血壓、糖尿病、心肌梗塞等慢性病,5年、10年後的臥床風險會自然而然地大幅提高,最後有很高的機率走到『不能離開床的人生』。」

如果這樣的狀況持續下去,依照台灣的醫療制度,吳昭軍直言,「安養中心開再多家都不夠塞。」

慢性病風暴是台灣人當前最需要審慎看待的嚴重問題,誠實面對自己的身體狀況、積極改善,才能避免往後的餘生,是用「生活無法自理的餘命」度過。

本文授權自今周刊,原文見此

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