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長女1歲罹天使症候群…媽甩消沉帶她「蒐集幸福」 母女齊步升級人生

育有罕病女的日本媽媽,希望將來女兒能在喜愛的海邊工作。海邊示意圖,非文中地點。 圖/ingimage
育有罕病女的日本媽媽,希望將來女兒能在喜愛的海邊工作。海邊示意圖,非文中地點。 圖/ingimage

根據日媒「magacol」報導,東京一位育有兩名子女的牟田曉子女士,在得知長女罹患罕見疾病後,雖一度陷入低潮,最終選擇積極面對,陪伴女兒成長。她不僅為孩子改變職涯,也因女兒的存在,拓展了自己的人生視野。

牟田的長女在一歲半時,因癲癇發作被診斷為「Angelman氏症候群」(Angelman Syndrome,簡稱AS)。這是個嚴重學習障礙,並伴隨特殊面部表徵與行為的神經性遺傳疾病,又稱「天使症候群」。嚴重患者會難以行走與言語,需終身照護。面對這突如其來的打擊,她曾為此消沉了約一周左右,但很快調整心態,決定專注於「如何讓女兒幸福」。她帶著孩子四處旅行、嘗試各種體驗,透過持續的訓練和治療,現在16歲的女兒已能使用筷子進食,甚至能參與騎馬、划獨木舟等活動,展現出超越醫學預期的進步。

為了兼顧女兒與自身職涯,牟田從傳統出版社轉職到不需加班的公司。但她「還是想運用自己編輯的專長,希望能用文字的力量影響這個社會,並且能協助身心障礙者」,因此她進入了現在的公司。女兒進入特殊教育學校,她則利用有日間照護人員協助時工作。她積極參與志工活動,創辦親子遊樂園,甚至為了能夠活得更久、陪伴女兒而取得瑜珈教練資格。牟田認為,家長要學會適時照顧自己,才能有餘裕陪伴孩子成長。

談及未來,她夢想帶著女兒移居五島列島,讓女兒能在她喜愛的海邊,安心的在社會福利機構中工作,而她也希望運用自己的瑜珈專長,創辦一個無論是否有身心障礙,都能充分療癒身心的場所。她表示:「我希望和女兒一起微笑著迎向更美好的未來。」

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