法國首座失智村沒有醫病關係 村民:因你書寫我存在

走進法國首座阿茲海默村,老人家對於亞洲面孔的到訪很歡迎,有人熱情招呼,甚至有位奶奶把記者誤認成自己的女兒,親切地撫摸著臉。雖然這裡多數村民已經遺忘「受訪」和麥克風的意義,但工作人員的安慰很貼切:「隨著他們扮演角色就可以了!」

水泥拱門、木質建材、紅瓦和大片玻璃組成的一棟棟建物,散落在一望無際的視野中;中庭幾株被木椅包圍的小樹隨風輕搖。溫柔、寧靜,是阿茲海默村給人的第一印象,不說的話,還以為這裡是海濱度假村。

上午10時,入口處向左,一間雜貨店熙來攘往,被稱為「村民」的銀髮族推著購物車在志工的陪伴下魚貫走進商店。十多人擠進不大的雜貨店,挑撿食材的喧嘩與熱鬧有點像早晨的市場,不同的是,這些長者不用付帳,採購完、向顧店的志工說了聲再見後就逕自離開。

「您的帽子很好看」,志工親切地稱讚精心打扮的村民,老奶奶看了看自己的衣服,有點不解,志工提醒她:「在您頭上」。老人開心地摸了摸帽子,心滿意足地笑了。

雜貨店旁是娜塔莉(Natalie)經營的理髮店,50多歲的村民菲力普(Philippe)正在串門子。菲力普像個孩子般黏著娜塔莉,友善地打招呼。記者問他老家和職業,他只說「我一直跑一直跑」,在旁人提醒下,菲力普才想起他曾是英姿颯爽的職業軍人。

● 法首座阿茲海默村 「大家庭」沒有白袍醫護

這裡是法國首座阿茲海默村(Village Alzheimer)。十年前,時任省議長艾馬紐耶利(Henri Emmanuelli)受世界首座失智村荷蘭「侯格威村」(DeHogeweyk)啟發,催生屬於法國的計畫。2020年6月,法國首座阿茲海默村於西南部朗德省(Landes)達克斯市(Dax)誕生。

除了怡人的環境,朗德阿茲海默村最大特點就是沒有身著白衣的醫護人員等醫療象徵、尊重村民的喜好與作息、對社區開放交流,以及針對阿茲海默疾病各階段的不同協助。

阿茲海默症是一種發病進程緩慢的神經退化性疾病,早期症狀為短期記憶喪失與輕微認知障礙。隨著疾病進展,會出現語言障礙、情緒不穩、無法生活自理等問題。最後,患者會逐漸喪失身體機能、長期臥床直至死亡。

朗德阿茲海默村共有4大村民區,每區由4棟平房構成,稱之為「家」,每家則有7至8位住戶,全村計約120位居民。此外還有120位各領域員工和80位志工,照護比例極高。

老人家對於亞洲面孔記者的到訪相當歡迎。一走進氣氛熱絡的餐廳,就有人熱情招呼,甚至有位奶奶把記者誤認為自己的女兒,親切地撫摸著記者的臉。工作人員看見記者的慌亂,笑著救援:「隨著他們扮演角色就可以了。」

● 擁抱「遺忘」 翻篇遲暮之年

訪問失智患者是記者生涯一大挑戰,多數患者已經遺忘「受訪」和麥克風的意義。一般人能接受記者在「訪問」的框架下直指核心,但村民不吃這套,得花時間和他們建立關係。

工作人員提醒記者,「你必須把自己也當成村民,沒人走在路上會突然蹦出突兀問題,要先聊天培養感情,再進一步提問」。

熱愛散步的穆隆蓋(Véronique Moulonguet)症狀屬輕度,願意和記者坐下聊天,但她的詞彙已漸流失,句子中出現許多空白,對過去職業的描述也令人費解。

她斷斷續續地談著爸媽、兄妹和他們的伴侶,卻幾乎未提到兒女。已婚的她甚至舉起手高呼:「我沒有丈夫,還很自由,耶!」直到記者詢問,她才喃喃道:「我有孩子嗎?啊,我有3個孩子」,然後尷尬地笑了笑。或許,她的記憶回到如花的少女歲月。

被問及失智村的生活時,穆隆蓋卻能清楚表示她非常喜歡,「沒有製造噪音,或擾亂的人」。

她說自己一開始適應不良,難以理解他人,連散步都做不到,如今卻非常自在,能在有湖光碧樹、動物農場的地方生活,「我們想做什麼都可以。你看這裡一切都是我們的,真不知道他們怎麼做到的」,穆隆蓋讚嘆道。

● 像正常人般生活 讓村民找回人性

阿茲海默村計畫負責人夏宏-柏奈爾(MathildeCharon-Burnel)告訴記者,這裡就是希望村民保持一切如常,「像正常人般生活,一樣採購、煮飯、理髮、社交等」。

2016年籌備期便加入團隊的她告訴記者,要讓入住者找回「人性」。

她說,「他們是獨立個體,雖患疾病,但仍是一般人,也能貢獻。在村莊裡,只要他們喜歡、能力所及,什麼事都可以做。不把他們綁在醫療框架中,他們照常過日子」;「重新做自己,而非被醫生包圍的病患。這是個村莊,我們都是村民,互相認識、彼此遇見」。

在訪問阿茲海默村職員過程中,有位老先生一直無意識地大叫。由於擔心影響收音,曾在法國電信工作的村民莫瑞爾(Patricia Maurel)不斷協助安撫老人。莫瑞爾精神抖擻、思慮清晰,難以相信她也是失智症患者。

提到身體狀況,莫瑞爾表示父親也有失智,可能是遺傳。由於子女未同意,莫瑞爾僅能以錄音方式分享感受,這讓她有些沮喪。

她告訴記者:「我越來越常不知道如何表達,這時我就會微笑,說聲『好吧』,不然還能怎麼辦?有時候流失的東西會回來,但須努力回想。」

但莫瑞爾明確表示,阿茲海默村讓她感到快樂,「我們不寂寞,不僅身體上,精神上也是,該怎麼形容呢?就是在天上最美的東西、美好的事物都在身邊,讓人幸福。有動物、小鳥,讓人感受到生命」。

她說:「我在這裡真的很開心,絕對不想到其他地方。很多人來這裡參觀,大家都羨慕我們。雖然有時會有些憂傷襲來,但我在這很幸福」,她誠懇地發自內心說出對失智村的喜愛。

儘管看到日前來訪的子女很開心,但被問道:「即使可以和孩子一起住,您也會選擇這裡嗎?」莫瑞爾幾乎不假思索回答:「對,我比較喜歡這裡,我們在這裡還會互相幫助。」

當訪問結束,記者關掉錄音器,表示想要引用她所言,莫瑞爾卻說:「不是您引用我,而是當您書寫我故事的時候,我就能存在。」

當莫瑞爾嘗試對著錄音器重複一遍上述話語時,卻怎麼也想不起剛剛是怎麼說的。她看著記者,笑容中帶著輕輕掠過的沮喪與隨之而來的釋懷。

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