女童每日癲癇發作300次 母不捨嘆「童年都沒了」

8歲女童奧莉薇亞飽受癲癇之苦,她的媽媽正為了她昂貴的醫藥費募款,希望可以讓她接受更多治療,早點將癲癇治好。圖擷自Olivia’s medical fund
8歲女童奧莉薇亞飽受癲癇之苦,她的媽媽正為了她昂貴的醫藥費募款,希望可以讓她接受更多治療,早點將癲癇治好。圖擷自Olivia’s medical fund

來自格拉斯哥(Glasgow)的8歲女童奧麗薇亞(Olivia McCafferty)飽受癲癇症之苦,最嚴重的狀態每天會癲癇發作300次,讓媽媽不捨:「她被剝奪了童年」。

根據英國《Daily Record》報導,8歲的奧麗薇亞患有癲癇症候群(Doose Syndrome),一種嚴重的兒童癲癇。在她病況最嚴重的時候,一天會出現300次癲癇發作,而這可能導致她意識喪失、嚴重跌倒,讓她全身烏青遍佈。

過去6年奧麗薇亞病情加重,因此失去行動能力,現在則需依靠輪椅活動。她45歲的母親裘莉(Julie Cabrey)表示,女兒所吃的藥讓她像「殭屍」一樣,她的健康情況也剝奪了她正常的童年。

裘莉透露過去的18個月裡,她的癲癇發作次數相當混亂,去年曾經最高紀錄一天發生過300次,而他們直到最近才停止計算她發作的次數。

裘莉表示:「我必須每天坐下來,看著我的女兒有不同類型的癲癇發作,這絕對是可怕的。」,她的母親不捨的說,奧麗薇亞不能跟同年齡的孩子一樣,做正常的事情;也不能跟她的朋友出去玩,因為她總是需要媽媽在旁邊看著。

還有更多令人難過的事,例如奧麗薇亞有嚴格的飲食限制,因此她不能吃麥當勞或糖果,甚至不能參加朋友的生日派對,她錯過了非常多事情。

據裘莉表示,奧麗薇亞第一次癲癇發作時,只有15個月大,直到幾個月後被診斷出患有癲癇症候群。2021年奧麗薇亞接受了腦部手術,試圖緩解癲癇發作的症狀,但手術失敗。

現在奧麗薇亞必須一直戴著安全帽,並在房間裡安裝攝影機監測預防她跌倒,裘莉表示,她現在改帶女兒到蘇格蘭第一家核准使用藥用的大麻診所,進行大麻油治療,而這項治療也讓他們家每個月背負著1,200英鎊(約4.3萬新台幣)的高額費用。

為了讓家庭正常運作,裘莉不得不改變職涯規劃並去兼差,這樣她才能負擔得起奧麗薇亞的醫療費用。奧麗薇亞討厭她的癲癇發作,她只想跟她的朋友一樣,而這些想法都會影響她的精神與病況。去年1月她們開始大麻油的治療,也看到奧麗薇亞的進步,儘管想增加大麻油的劑量,但兩倍貴的價格,實在令人吃不消。

裘莉說,我們只希望可以從治療裡,讓奧麗薇亞獲得自由,希望她可以成為一個正常的孩子,而現在裘莉也正透過募款來支付女兒的醫療費用。

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