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為腦退化患者打造的烏托邦? 荷蘭建立全球首個「失智小鎮」

2009年,荷蘭建立了全球首個「失智小鎮」,讓罹患重度腦退化症的長者「走入社區」,過常人的生活。圖/取自Hogeweyk
2009年,荷蘭建立了全球首個「失智小鎮」,讓罹患重度腦退化症的長者「走入社區」,過常人的生活。圖/取自Hogeweyk

荷蘭阿姆斯特丹(Amsterdam)不遠的小鎮霍格威(Hogeweyk),兩位年長的女性在街角相遇,兩人比手畫腳、說著旁人聽不太懂的話,但彼此間的溝通似乎不存在障礙。

伊凡(Yvonne van Amerongen)熟識兩位老人。從她辦公室的窗子裏望出去,能看見典型的北歐式休憩場所——一座噴泉、並排擺放的幾張椅子、明黃色小屋樣式的公告欄、 富有生機的綠色植被和花卉。兩位老人常常從這裡經過,伊凡有時會走上去跟她們聊兩句,卻往往無法理解她們說的話,因她們患有腦退化症。

然而, 這並不妨礙她們與其他150位同樣患有重度腦退化症的居民住在這裡。 這裡是一個坐落著23座住房、有著152位居民的鎮子,一個專為腦退化患者打造的小鎮。

經過伊凡的提議和團隊多年的努力下,2009年,荷蘭建立了全球首個「失智小鎮」,打破了傳統上讓老年人穿上病服、困在十個人一間的病房和醫院裡的照顧模式,不再對患者進行隔離和密切監視,而是讓他們「走入社區」,過常人的生活。

購物商場、超市、理髮店、電影院、酒吧、餐廳和一個中心廣場,一切普通社區擁有的生活娛樂設施幾乎都能在這個鎮子上找到。這裡沒有患者、沒有醫生和護士,只有出門見朋友、幫忙打理家事的長者和扮演美容師、超市和餐廳員工的專業護工。如果不仔細觀察,旁人很難分辨究竟哪些是重度腦退化症患者,哪些是健康的職員。

霍格威小鎮的居民皆是重度失智症患者,服用藥物、接受治療是他們生活的一部分,卻絕非全部。圖/取自Hogeweyk
霍格威小鎮的居民皆是重度失智症患者,服用藥物、接受治療是他們生活的一部分,卻絕非全部。圖/取自Hogeweyk

失智小鎮:安全與關懷並存

對於任何普通人而言,患上腦退化症都是一種糟糕的處境。患者在病發後的平均壽命有8至10年,在此期間,患者理解能力、語言表達能力和記憶力逐漸惡化;當與人交談變得困難時,患者會愈發傾向避開他人,因此,孤獨、焦慮甚至抑鬱等情緒問題隨之而來。 遊蕩、迷路的情況也相當普遍——每十個阿茲海默症患者中有六個曾有迷路經歷,而摔倒、骨折、受傷所帶來的傷害甚至死亡風險,也是一大安全問題。病情發展到晚期,患者可能完全不知道自己身在何處,過去自己最親密的人的面孔也忘掉。

這些情況在霍格威的居民身上通通存在,服用藥物、接受治療是他們生活的一部分,卻絕非全部。為了保證居民的安全,護工24小時站崗,23座雙層家庭住房把鎮子圍城一圈,只有一個出入口,隨時有人看守且保持上鎖,以防有人不經意走失。

霍格威小鎮裡沒有患者、沒有醫生和護士,只有出門見朋友、幫忙打理家事的長者和扮演美容師、超市和餐廳員工的專業護工。圖/取自Hogeweyk
霍格威小鎮裡沒有患者、沒有醫生和護士,只有出門見朋友、幫忙打理家事的長者和扮演美容師、超市和餐廳員工的專業護工。圖/取自Hogeweyk

即便有居民嘗試出去,工作人員往往會提示他們這個門上了鎖,或是門鎖已壞,告訴他們「嘗試其他出入口」。伊凡向美國有線新聞網絡(CNN)記者表示,許多來到鎮子出入口的居民並不是想要離開,大多數時候,他們會在工作人員簡單勸導下就會轉身離開。

約30年前,伊凡在傳統的療養院從事護理工作。那一年,她的父親突發心臟病逝世,聽到這個突如其來的噩耗,身為療養院經理的她腦海裡的第一反應竟是:「感謝上帝,他從未住進過養老院。」

傳統養老院內 非人道現象常存

無論是30年前抑或今天,養老院難以稱得上為照顧或治療失智老人的理想場所。患者情緒上的不安傾向、理解和表達上的障礙,都要求護理人員有極大的耐心和同理心,但現實中行業普遍人手不足、工作負擔大卻薪金偏低的情況,衍生出了護理過程中的種種問題。

世界衛生組織(WHO)6月15日發布的報告顯示,養老機構和長期護理設施內,每三個工作人員中就有兩個承認他們在過去的一年裡曾經對長者施虐(包括身體、語言或精神虐待、過度用藥等)。即便在重視人權保護、對腦退化患者用藥有明確指導原則的美國,療養院也存在普遍的過度用藥現象。「人權觀察」(Human Rights Watch)2018年一份報告指出,美國各地療養機構在缺乏必要診斷下給超過17.9萬患者服用精神藥物。

虐待問題之餘,許多護理機構自身的環境也對有情緒問題的患者不友善。在一次TED演講中,伊凡對觀眾解釋道:「我們看著住在我們療養院的患者對於周邊環境感到非常困惑:在一個像醫院的地方,四處是穿著制服的醫生、 護士、急救護理人員, 住在病房中。他們不了解為什麼他們住在那裏。他們會想要想辦法逃離、試圖找到回家的那扇門......我們(為本就)困惑的患者再添一重困惑。 那並不是這些人所需要的。 」

在霍格威,設計者為患者創造了一個家、一個安全且尋常的生活環境。工作人員把患者按照不同的人生經歷、興趣愛好等分配到不同的房子裡。霍格威的居民Finn(化名)當了一輩子的農場工人,過着傳統工匠的生活方式,其他和他同住的房客也大多如此——早上很早起床,靠自己的雙手辛勤工作,晚上早早睡去;也有專為喜歡社交、熱愛音樂藝術的長者設計的居所。Finn說,有位長者愛去酒吧,在那和女性朋友們跳舞、樂於逗她們開心,「每天都是盛宴。」

鎮上也有購物商場、超市、理髮店、電影院、酒吧、餐廳和一個中心廣場,滿足居民生活所需外,娛樂場所也一應俱全。圖/取自Hogeweyk
鎮上也有購物商場、超市、理髮店、電影院、酒吧、餐廳和一個中心廣場,滿足居民生活所需外,娛樂場所也一應俱全。圖/取自Hogeweyk

懷舊療法

順應患者的習慣和喜好,目的不僅在於讓他們感受到生活樂趣,更是一種被稱為「懷舊療法」(Reminiscence therapy)的治療方法。即便在普通院舍,這種療法也很常見,患者在護理人員的指導下,通過一些簡單的道具——如老照片、音樂或舊家具等引導患者回憶並分享故事。研究顯示,這能讓患者對自己的能力感到更加自信、感受到意義感等積極的心理變化,並減少壓力和不安情緒,從而減少高強度藥物的使用。

在霍格威,這一療法得到更全面的貫徹。房子裡的裝修根據患者記憶所停留的時期設計,有的沿用上世紀50年代、有的沿用70年代或者本世紀初的風格,從大的家居到桌布這樣的細節都嚴格仿照舊時風格。

對於Finn而言,給他帶來安慰的還有每天早上去工作時,和午餐一起裝在紙袋裡的一根雪茄——在那個年代,這是他唯一能負擔得起的奢侈品。每天午餐後的短暫閒暇,他就會拿出雪茄,享受不可多得的奢侈。在霍格威,直到他過世的一天前,他仍然會在每天午餐後抽雪茄。

成本高昂

霍格威的護理理念在世界各地獲得了不少擁護者。英國東部薩福克郡(Suffolk)的Baylham療養中心建造了一條上世紀50年代的街道,美國的聖地牙哥(San Diego)的阿茲海默症護理中心設有舊時文員辦公室,更邀請患者擔任打字員。此外,在紐西蘭、義大利和加拿大,類似的「失智小鎮」也在近幾年建立起來。

但高昂的成本仍然使得推廣這類設施格外艱難。注資約2,500萬美元(近七億元新台幣)才建成霍格威小鎮,整個鎮子僱用超過200名護理人員,每位居民每月的護理成本則接近8000美元(約22萬新台幣),當中部分由政府出資,家屬則根據各自收入支付不超過3600美元(約10萬新台幣)的費用。

相比之下,香港的私營院舍雖根據宿位種類不同差異較大,但高度照顧類的基本月費最高也不超2萬1000元港幣(約7萬5400元新台幣),低度和中度照顧則在4500至9000元港幣(約1萬6000元至3萬2000元新台幣)之間(消委會2015年調查數據)。

不過,霍格威鎮子的護理成本與荷蘭普通院舍無異。只是荷蘭政府一向在養老領域支出較高,近年來甚至一度佔政府總醫療支出的一半,其大手筆只怕難被廣泛效仿。

延伸閱讀:

1.5億人口將患腦退化症 全球亟待關注的老年化問題

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文章授權轉載自《香港01》

荷蘭 失智 阿茲海默症 老年人

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