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一歲半男孩罹罕病 單邊手腳腫大如10歲童尺寸

土耳其一歲半小男孩提亞齊(Mahmut Efe Tiryaki)天生患有罕見疾病,身上一隻手跟一隻腳長到比另一半手腳大一倍。提亞齊21歲的媽媽娜果(Nurgul Tiryaki)跟27歲的爸爸錫南(Sinan Tiryaki)迫切希望他獲得醫療援助,但因缺乏資金無法如願。
英國媒體《每日星報》(Daily Star)報導,娜果和錫南擔心提亞齊的情況會日漸惡化。娜果表示提亞齊若無法獲得更深入的治療可能會罹患癌症:「他目前接受的治療只是延緩罹患癌症的風險。我不希望還沒看到他跑來跑去就失去他。」錫南補充自己僅賺取最低薪資,經濟能力不夠負擔治療費用,希望政府伸出援手。
報導指出提亞齊罹患先天性靜脈畸形骨肥大症候群 ( Klippel-Trenaunay Syndrome ),這是一種罕見的先天性醫學疾病,血管無法正常形成,導致肢體的肥大,通常出現在腿周圍。
提亞齊不只單邊腳異常肥大,單邊手也有肥大情況,讓他單邊手腳就像10歲孩子手腳尺寸一樣大。但另一邊手腳則是正常尺寸。目前雖然有約40%個案可經手術改善問題,卻可能有90%的復發率。因此仍得由醫療團隊評估個別狀況進行治療。
娜果和錫南經濟條件不佳,無法供應提亞齊深入治療費用,使得他的手腳仍持續增長。他們正設法籌措300,000土耳其里拉(約合新台幣113萬元)讓提亞齊能在伊斯坦堡私人醫院接受治療。
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