4歲女童患罕病「忘記爸媽是誰」 恐活不過10歲

英國媒體《每日郵報》（Daily Mail）報導，當地一名4歲小女孩克拉克（Adelei Clarke）被診斷出患有罕見的巴登氏症（Batten disease），這種難以治癒的疾病，將導致她失明，並可能遺忘自己的爸媽是誰，甚至壽命不超過10歲。

克拉克35歲的父親大衛（David）表示，最初只感覺克拉克動作有些遲緩，並經常像在做白日夢。大衛還因為克拉克語言發展遲緩，帶她去諮商，但當時言語治療師認為她「長大後就沒問題」。

直到今年五月，克拉克第一次癲癇發作，長達30秒停止呼吸，大衛立刻為女兒進行哈姆立克法（Heimlich），讓她排出了一些液體，大口吸氣才化解危機。暑假時，當大衛一家開車上高速公路時，克拉克再次癲癇發作，最後送往醫院住院10天，並在一天癲癇發作17次。

醫生透過核磁共振成像等檢查，確認克拉克得到巴登氏症，說她七歲時可能會變成植物人的狀態，並在十歲時死亡，且目前尚未有有效的治療方法。大衛提到當時聽到醫生說明時，覺得「靈魂被掏空，非常不真實。」

大衛說，克拉克出生以來，自己唯一的夢想就是牽著女兒散步，他不在乎女兒是否成為醫生或律師，「只希望她快樂和健康」。但確診的那一刻，大衛所有的夢想都粉碎了，腦海浮現的是：「每年英國只有40孩童罹患巴登氏症，為什麼是女兒得？為什麼我們會這樣？」

大衛表示，只聽過克拉克說她的名字2次，且父女兩從沒真正對話過：「因為她只會大概30個字，以後更難對話。我也沒聽過她說我愛你...這種一般父母習以為常的片刻，都不可能實現了。」

大衛一家目前正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金，大衛跟太太也決定為了女兒成為全職照護者。