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無殼蝸牛住不起問題30年無解 「青世代」成最苦一族

醫生曾斷言是一輩子植物人 但她努力復健贏得奧運金牌

2018-12-23 16:07聯合新聞網 文╱遠見提供

圖擷自facebook
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開朗燦爛的笑容、姣好亮麗的外型、總是面帶微笑的24歲陽光女孩維多利亞阿倫(Victoria Arlen),你可能很難想像她曾是一位被醫生斷言一輩子無法甦醒的植物人。

面對11歲那年的生命挫折,她罹患了罕見的橫貫性脊髓炎(transverse myelitis)和急性播散性腦脊髓炎(acute disseminated encephalomyelitis),很快地失去了說話、吃飯、走路和移動的能力,陷入了不太可能恢復的植物人狀態。然而,她從未放棄和生命奮鬥的決心。以下是她在《Womens Health Mag》受訪時的自述,傳奇的生命歷程令人敬佩。

2006年,當年我11歲的時候,我生了一場大病,醫生最初認為是闌尾炎的病症,最後演變成一場人生最艱難的戰鬥。

在醫生手術取下我的闌尾後,我的身體彷彿喪失機能慢慢地關閉,好似控制身體機能的電源一個個地被隔絕,腿開始癱軟無力、腳沒有力氣的拖動,我喪失自主權、無法控制身體,甚至當我說話時,根本無法正確吞嚥或找到合適的字詞。

當年8月,一切都變得黑暗,我開始進入一種我無法意會的無意識狀態,有時候我會在黑暗中聽到騷動,也有人一遍又一遍地告訴我「維多利亞妳好」。

兩年後,我在一個無法移動的身體內醒來。

「很快,我意識到我身去了對身體的控制能力」

我睜開眼睛,接受灼熱且明亮的光線,我的身體十分疼痛,感覺就像是被閃電擊中,但在我能理解其它許多事情之前,我聽到一聲巨響,我的身體開始在床上晃動並拍打,我聽到有人跑來跑去,他們的聲音充滿了恐懼,但實際上我的身體還是不能動。

當我以為的癲癇發作消退時,我注意到有許多氣球在我的床邊,各種可愛的絨毛玩具和寫滿祝福的卡片令人感到溫暖。很明顯我已經在這裡待了一段時間,但我對這裡很不熟,近乎迷失了方向。

我持續這樣的狀態多久了?我想知道。

我聽到媽媽的聲音,希望她能告訴我一些什麼,「媽媽!媽媽!我大聲地呼喊,但她沒有轉身。」為什麼她聽不到我的聲音?誰能聽到我的聲音?我心想。

很快,我驚恐地意識到我失去了對身體的所有控制。雖然我可以看到、聽到和回憶起我的名字和對游泳與跳舞的熱愛,但我無法控制自己的眼睛,也無法說話。

在無意中,我聽到醫生告訴父母,我將在植物人生活中度過餘生,醫生說我的病情不太可能改善,也應該為我的死亡做好準備。

「我不想死,我甚至沒有真正的生活機會。」

圖擷自facebook
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很謝天謝地的是,我的家人沒放棄我,他們也從未因為我這樣的狀態而失去希望。在接下來的四年裡,我住在新罕布夏州的醫院裡。我的病情沒有太大改善,但家人照顧我,給了我力量。

2009年11月,經過多年無意識的各個階段,我的眼球開始可以靈活轉動,這是我之前無法做到的,也是邁向恢復道路上的第一步。每一天我都感覺身體再往前邁進一步、每一次進步都是奇蹟──聲音變成了單詞,單詞成了句子,慢慢但肯定地,我開始恢復活力。

然而,儘管我取得了進步,但我仍然沒有恢復腿的知覺。也一直是到這時,醫生才確診我有兩種極為罕見的自身免疫性疾病,導致我的大腦和脊髓腫脹。他說,因為腫脹已經造成了永久性的損傷,我的腰部以下會永遠癱瘓。

我不能接受我餘生都在輪椅上生活,因為我已經克服一半的困難、再度使用了我的上半身。更重要的是,我學會了重新生活。我知道這並不容易,但我相信我可以走路,我已經準備好做任何事情來克服並實踐它。

我回到步行的漫長旅程始於游泳池,我藉由游泳恢復了我的力量和信心,這是我生病之前最熱愛的運動。

2012年,我17歲時,雖然腰部以下仍然沒有知覺,但我成為了美國殘障奧運游泳隊的成員,當年我參加了倫敦殘障奧運會,在100公尺自由式中獲得金牌,還締造了世界紀錄;更在50公尺、400公尺和100公尺接力賽中獲得三枚銀牌。

「我知道這不容易,但我相信我可以再次行走」

從比賽回國後,我被邀請參與演講和分享,談談我如何從四年的植物人生活中再度崛起,20歲時,ESPN聘請我為體育節目主持人,使我成為該公司有史以來最年輕的主持人。

在這段時間裡,我從未停止夢想再次行走。所以在2013年,我開始去聖地亞哥的癱瘓恢復中心,這樣我每天都可以訓練,雖然離開我的家人對我來說很困難,但這是值得的。

2015年11月,經過數百小時的培訓和輪椅使用多年,我邁出了第一步。慢慢地,我建立了自己的力量,儘管5個月後我無法感覺到我的腿,但我能夠借助前臂拐杖和腿部支撐行走。

然後,在2017年,在我重新站起來一年半後,我參加了《與星共舞》(Dancing With The Stars)節目。雖然至今仍對腿沒有知覺,但我還是進入了半決賽──這是我幾年前從醫院病床上夢寐以求的事情。

我相信,無論在多麼艱難的苦難中,人們都永遠不可以放棄任何希望,我也從未停止渴望再一次跟正常人一樣的生活;我知道不是每個人都有第二次機會,但我已迫不及待地想看接下來會發生什麼樣的精彩人生。

(文/魯皓平 本文出自2018.12.22《遠見》網站,未經同意禁止轉載。)

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