罕病女子全身雀斑「戴太空頭盔20多年」 熬過55次手術切除病變

法蒂瑪患有著色性乾皮病,皮膚無法接觸紫外線,因此20多年來白天外出須戴著太空頭盔和防曬衣、手套。圖擷自instagram
法蒂瑪患有著色性乾皮病,皮膚無法接觸紫外線,因此20多年來白天外出須戴著太空頭盔和防曬衣、手套。圖擷自instagram

許多人喜歡到海邊曬日光浴,享受陽光的照射,不過對某些患有罕見疾病的人而言,曬太陽是一件致命的事。一位來自摩洛哥的女子從小被診斷出患有罕見疾病,只要一接觸紫外線,皮膚便會出現過敏反應,因此20多年來她鮮少在白天外出,就算外出也會戴著太空頭盔和防曬衣,因為疾病關係她也不得不中斷學業,期間她也動了55次手術,切除身上病變的皮膚。

根據英國「每日郵報」報導,28歲的法蒂瑪(Fatima Ghazaoui)全身長滿雀斑,皮膚無法接觸紫外線,因為她患有罕見遺傳病—著色性乾皮病(Xeroderma pigmentosum),只要皮膚暴露於陽光或紫外線下,皮膚細胞經破壞之後就無法自行修復,因此患有此種罕見疾病的人更容易誘發皮膚的病變和眼癌。

法蒂瑪在兩歲時被父母發現皮膚出現嚴重雀斑後,便被帶往醫院檢查,並確診著色性乾皮病,20多年來她外出都必須戴著太空頭盔和防曬衣、手套,而她大部分時候都在夜晚外出活動,她說「我的一天與其他人不同,我整天在室內度過,而我的一天從晚上開始」。

而因為疾病的關係,法蒂瑪也被迫在13歲中斷學業,因為上學就要承擔暴露在陽光下的風險,她說「我不得不放棄學業,在家上學,這讓我覺得自己被剝奪了童年」,而法蒂瑪已經動了55次手術,切除全身的病變區域,但目前仍沒有治癒該疾病的方法,不過她仍積極研究著色性乾皮病,並向大家分享她的故事。

法蒂瑪說「能夠提高大家對我的認識非常重要,因為我的疾病罕見且未知,因此我需要提高警覺,以便人們將來意識到這種疾病的危險」、「我想告訴人們每天都必須當最後一天生活,因為生命短暫,所以應該過上充實的生活」。

罕見疾病 紫外線 防曬

延伸閱讀

一心只為防疫 護理師曬這雙「好不了的手」讓眾網友心疼

越南從防疫模範變疫情擴散 醫憂:是給台灣的警訊

中威力彩頭獎後立刻不幹? 多數網友不辭:不只是為了錢

吃沙拉牙齒斷裂花5萬植牙 「肇事兇手」超意外網驚有陰影了

相關新聞

世界第一位前臂長著生殖器的男人 理由很悲劇…

英國一位機械工因為嚴重的敗血症,不幸失去他原來的生殖器。儘管他接受生殖器重建,但最終手術因為各種理由不停往後延遲,導致他...

救人喔!網購旗袍脫不掉 正妹作家掙脫崩壞照笑翻20萬網友

不少人對於旗袍情有獨鍾,旗袍不僅端莊優雅,也能夠修飾並突顯身材,而隨著時代演進,旗袍改良後更有不一樣的感覺。日本有位正妹女作家日前在推特上PO出幾張自己穿著旗袍的照片,沒想到卻吸引逾20萬粉絲按讚關注,原來當中有張照片是她要脫下旗袍卻卡住脫不下來,崩壞模樣笑翻一票網友。

老王貪腐流亡?西班牙退位國王宣布離境「自我放逐」

「他是西班牙重返民主之王,卻也是貪腐之王?」現年82歲的西班牙前任國王卡洛斯一世(Juan Carlos I),3日突發震撼宣告:「為國為民著想,決定離開西班牙。」卡洛斯的自我放逐信令西班牙和國際社會震驚,而他的離境卻也牽扯了長年來卡洛斯的貪腐醜聞,在今年6月時西班牙最高法院已正式展開調查,針對卡洛斯過去疑似收受沙烏地阿拉伯的不明款項、牽涉高鐵建設案計畫的貪污事件。現任國王、也就是卡洛斯之子菲利普六世(Felipe VI),在接獲信件之後已表示「接受父親的決定」,但卡洛斯目前人在何方?有沒有躲避司法調查的逃亡之虞?目前都沒有進一步的清楚消息。而卡洛斯一世的離境選擇,也再度讓西班牙王室的名聲面臨衝擊。

東京澀谷驚現透明廁所鎖門秒變不透明 背後用意原來是這樣!

日本人創意無限,不少發明和裝置都突破想像,引起網友熱烈討論。最近東京澀谷某公園就出現「透明廁所」,採用玻璃電控液晶原理,一旦使用者鎖門時,玻璃會轉為不透明狀態,這種設計據稱具治安用途,避免不法之徒藏身廁所內,伺機伏擊或性侵使用者。但也有網友表示擔心使用期間出意外,玻璃突然變成透明,令使用者出現尷尬情況。

美國男子成功減重86公斤 只為搭上夢想中的雲霄飛車

來自美國俄亥俄州的雲霄飛車迷哲瑞・林姆(Jared Ream),在體重最重的時候曾經高達195公斤。由於工作長期待在辦公室的他,在缺乏運動和過度飲食之下,逐漸肥胖。過重的體重使他沒有辦法符合雲霄飛車的安全限制,這讓他不得不放棄雲霄飛車。然而,今年七月在「國王島」(Kings Island)開始營運的新雲霄飛車,卻改變了這一切。

柬埔寨千年天女石雕 竟神似日本漫畫「美少女戰士」

位於柬埔寨的遺跡吳哥窟(Angkor Wat)是十二世紀時,高棉族的吳哥王朝在當地所建立的印度教寺廟,在十二世紀末又改宗佛教,是柬埔寨與高棉民族的重要象徵。不過,有民眾卻在參觀時眼尖地發現,其中一尊刻像,竟然意外神似日本漫畫中的角色。

日本美女徵軟飯情人萬人求包養 不用洗衣煮飯唯一條件竟是這個

不用辛勤工作就有錢收,是不少人的夢想。推特(Twitter)有日本女生出了一則貼文,公開招募男性做她的情人,和她一起生活,不用做任何事,只要待在家中被她包養就可以每月得到薪水。貼文一公開,立刻有過萬人應徵希望成為「軟飯王」,究竟她有甚麼要求呢?這份工又是否真的是絶世好工作呢?

暗無天日、喪屍出沒 日本最高摩天輪出現地獄車箱?

矗立在日本大阪的萬博公園中,巨大的萬博城紅馬摩天輪(Expocity Redhorse Osaka Wheel)是全日本最高的摩天輪,從2016年開始營運,吸引了不少遊客慕名前來。透明的車廂可將大阪的景色一覽無遺,也是紅馬摩天輪的一大賣點。如今,卻有一個透明的車廂卻被包裹起來,從外面完全看不見裡面。

18歲男與死黨辣媽一夜情!「最棒經驗」讓他想繼續

英國一名18歲少年日前在衝動下,與死黨的34歲媽媽發生一夜情,雖然內心充滿愧疚與不安,但他認為「這是有史以來最棒的經驗」,很想維持不倫戀關係,但不曉得是否要告訴好友,因此選擇投書求助。

罕病女子全身雀斑「戴太空頭盔20多年」 熬過55次手術切除病變

許多人喜歡到海邊曬日光浴,享受陽光的照射,不過對某些患有罕見疾病的人而言,曬太陽是一件致命的事。一位來自摩洛哥的女子從小被診斷出患有罕見疾病,只要一接觸紫外線,皮膚便會出現過敏反應,因此20多年來她鮮少在白天外出,就算外出也會戴著太空頭盔和防曬衣,因為疾病關係她也不得不中斷學業,期間她也動了55次手術,切除身上病變的皮膚。

懷孕女子對新郎大吼「我懷了你的小孩」 新娘女兒氣憤暴走

不是所有人的婚禮都像童話一樣美好順利,新人恐怕最擔心遇上一些不速之客。網上近期流傳一段影片,一對新人在交換誓言時,突然有一位懷孕女子大喊闖入,她叫著新郎的名字,並表示自己已經懷上了他的小孩,不過新郎並未做出任何反應,女子持續大喊,而新娘女兒見狀後竟氣憤衝出,要求女子滾出婚禮。

韓女租Airbnb房東告誡勿上二樓 半夜樓上傳詭異鼻鼾聲

使用旅遊住宿平台容易中伏,甚至遇上奇怪房東。韓國3名女子近日到全羅南道麗水遊玩2日1夜,其間入住經Airbnb預訂的公寓,由於條款列明房客租借「全屋」,故3人在晚上安心休息,未料一晚間怪事連連,更在屋內聽到陌生男子的鼻鼾聲,最終出動警察。事主後來在Airbnb留言,引來網民熱議,不少人直指「令人毛骨悚然」。

熱門新聞

商品推薦

udn討論區

0 則留言
規範
  • 張貼文章或下標籤,不得有違法或侵害他人權益之言論,違者應自負法律責任。
  • 對於明知不實或過度情緒謾罵之言論,經網友檢舉或本網站發現,聯合新聞網有權逕予刪除文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。
  • 對於無意義、與本文無關、明知不實、謾罵之標籤,聯合新聞網有權逕予刪除標籤、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿下標籤。
  • 凡「暱稱」涉及謾罵、髒話穢言、侵害他人權利,聯合新聞網有權逕予刪除發言文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。