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罕病女子全身雀斑「戴太空頭盔20多年」 熬過55次手術切除病變

法蒂瑪患有著色性乾皮病,皮膚無法接觸紫外線,因此20多年來白天外出須戴著太空頭盔和防曬衣、手套。圖擷自instagram
法蒂瑪患有著色性乾皮病,皮膚無法接觸紫外線,因此20多年來白天外出須戴著太空頭盔和防曬衣、手套。圖擷自instagram

許多人喜歡到海邊曬日光浴,享受陽光的照射,不過對某些患有罕見疾病的人而言,曬太陽是一件致命的事。一位來自摩洛哥的女子從小被診斷出患有罕見疾病,只要一接觸紫外線,皮膚便會出現過敏反應,因此20多年來她鮮少在白天外出,就算外出也會戴著太空頭盔和防曬衣,因為疾病關係她也不得不中斷學業,期間她也動了55次手術,切除身上病變的皮膚。

根據英國「每日郵報」報導,28歲的法蒂瑪(Fatima Ghazaoui)全身長滿雀斑,皮膚無法接觸紫外線,因為她患有罕見遺傳病—著色性乾皮病(Xeroderma pigmentosum),只要皮膚暴露於陽光或紫外線下,皮膚細胞經破壞之後就無法自行修復,因此患有此種罕見疾病的人更容易誘發皮膚的病變和眼癌。

法蒂瑪在兩歲時被父母發現皮膚出現嚴重雀斑後,便被帶往醫院檢查,並確診著色性乾皮病,20多年來她外出都必須戴著太空頭盔和防曬衣、手套,而她大部分時候都在夜晚外出活動,她說「我的一天與其他人不同,我整天在室內度過,而我的一天從晚上開始」。

而因為疾病的關係,法蒂瑪也被迫在13歲中斷學業,因為上學就要承擔暴露在陽光下的風險,她說「我不得不放棄學業,在家上學,這讓我覺得自己被剝奪了童年」,而法蒂瑪已經動了55次手術,切除全身的病變區域,但目前仍沒有治癒該疾病的方法,不過她仍積極研究著色性乾皮病,並向大家分享她的故事。

法蒂瑪說「能夠提高大家對我的認識非常重要,因為我的疾病罕見且未知,因此我需要提高警覺,以便人們將來意識到這種疾病的危險」、「我想告訴人們每天都必須當最後一天生活,因為生命短暫,所以應該過上充實的生活」。

罕見疾病 紫外線 防曬

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