畢柳鶯/我們與善終的距離──《斷食善終》自序

(圖/Pexels)
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文/畢柳鶯(醫師、本書《斷食善終》作者)

身為復健科醫師,經常面對復健後仍殘留重大失能,生活毫無品質與尊嚴的病人。年輕時,沒有太深感觸,年長後越來越覺得難受。有些人只餘軀殼般的活著,照顧者苦不堪言,常囑咐後輩以後自己可不要如此「拖磨」。

有次門診,病人低頭歪著身子坐在輪椅上,眼神下垂,全程不發一語,一副莫可奈何、事不關己的樣子。我建議家屬,因為病人痰不多、有自主呼吸能力,可以拔除氣切管了。病人的兒子當場拒絕,理由是:「萬一被痰堵到,抽痰不便,豈不危險?」我解釋:「留著氣切管有許多不便,也不舒服。他活得這麼辛苦,也不用太在意是否有意外,那也是一種解脫啊!」家屬立刻轉身對著他父親說:「那怎麼可以?我們很愛你呀!」我看見病人抬起頭來,眼神懇切的望著我,那種「終於有人懂我」的表情,我至今難忘。家屬嘆氣說:「今天早上,我父親拿頭去撞牆,我知道他很痛苦,他也想早日解脫。」此事不了了之。

我的母親於六十四歲時因兩腳無法併攏站立,身體搖晃,被診斷罹患進行性小腦萎縮症。這種疾病,小腦負責的協調功能會逐漸喪失,末期將癱瘓在床、無法言語、進食。母親囑咐疾病末期要幫她解脫,此事我一直放在心上。

母親擅長瑜珈,在家積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情只會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三個星期的漸進式斷食後,在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護,感謝老天,一切順利。母親擺脫了身體的桎梏,往生樂土。

母親過世後,我把整個過程記錄下來在部落格發表,得到超乎預期的迴響,看來民眾非常關心善終議題,不過台灣普羅大眾忌諱談死亡,安樂死不合法,我們與善終仍有著遙遠的距離。

一、百分之八十的人在醫院受盡折磨死亡。

二、國人死亡前不健康餘命長達八年。

三、人們忌諱談死亡,對於生死大事沒有事先討論或交代的習慣。

四、當事人交代不要無尊嚴的活著,家人卻未必遵照其意願。

五、千里迢迢赴國外安樂死,不符合人道。

六、長期照護者心力交瘁,手刃受苦家人,受到良心和法律制裁,是人間煉獄。

七、醫師視死亡為醫療的失敗,有太多的無效醫療。

八、當生命沒有意義只餘痛苦時,自主善終的權利被法規嚴格限制。

書名:《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》作者:畢柳鶯出版社:麥田出版/城邦文化出版時間:2022年03月31日
書名:《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》
作者:畢柳鶯
出版社:麥田出版/城邦文化
出版時間:2022年03月31日

基於上述原因,我分享陪伴母親斷食自主善終的經驗,提醒國人平常就要多與家人共同面對、溝通善終議題。

有民調顯示九成以上的民眾贊成安樂死,希望人民積極督促政府盡快規劃出完善的配套措施,促成《尊嚴善終法》的通過。死亡是人生的一部分,生是自然的,死也是自然的。無痛苦、有尊嚴的自然死,才是人類的終極福祉。

本書探討的議題主要涵蓋四個面向,首先是介紹小腦萎縮症這個遺傳性疾病對家庭、個人的影響,基因篩檢以及積極復健的歷程。其二是疾病末期失去人生意義因而決定斷食善終的心路歷程,以及臨終照護與陪伴。其三是探討死亡恐懼、求善終之困境、善終法規之發展與死亡自主權之辯證。貫穿其中的是家庭書寫,呈現五代人之間的愛與情感糾葛。

書寫,同時為了紀念我善良、堅毅、勇敢、聰慧的母親,我深信她在天之靈已經安息。她的故事感動、啟發了許多人,她的精神將永存人間。

●本文摘自 麥田出版《斷食善終》作者自序。

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