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【放不下的手】晴涵/妳很特別,我很愛妳

圖/圖倪
圖/圖倪

妳是一本讀不懂的書

孩子,妳像一本讓爸爸讀了幾十年還是讀不懂的書,竭盡所有心力,只為了知道妳心中所想,知道妳的喜怒哀樂。有時候,我望著與妳同年齡、活蹦亂跳的小朋友,羨慕、酸楚的感覺會湧上心頭,我日復一日地帶著妳復健、運動、感覺統合訓練,多麼期待妳身心能有所進步。

在妳還小時,睡眠問題困擾著我們,在妳無法入眠的夜晚,我除了要陪伴妳、顧及妳的安全,同時得考慮到不能妨礙鄰居的安寧。漫漫長夜終有天明的時候,我總想妳何時才能擺脫睡眠的困擾呢?每當我為此煩惱,忽聽見妳的鼾聲,便覺得這是世界上最美妙的聲音。

從一開始的摸索、無助,爸爸終於在醫師的協助下,用藥物幫忙管控妳的情緒。用藥是需要突破心理障礙的決定,我多麼不捨藥物可能對妳造成的任何副作用,還好有醫師的開導、學校老師的指導,在參加各項研討會後,爸爸建立起正確心態,配合各方專家的協助,也果真看見妳生活自理能力進步了,情緒管控進步了,讓一家的生活品質達到一定的水平。

「擁抱她,她會知道你愛她。」是專家給父母的提醒。患有自閉症的妳,終於與我眼神交會從0.1秒,慢慢變長為1秒、2秒……妳應該是已經知道並在乎我的存在了,對嗎?

就如同許多意外的發生,起初教人難以接受,我陷入茫然與痛苦中,如今能走到接受、面對現實這一步,過程裡實在有太多的酸甜苦辣,所幸每個階段都有貴人協助。有人說,我是上天特別挑選出來照顧妳的天使,可是我「真的」只想要妳好起來。

只願妳一生平安

在妳身上,我真正明白什麼叫「平安、健康就是福」。如果期盼奇蹟發生、妳突然好轉的心願太大,那麼我便只盼望妳能淡化躁鬱周期、改善生活品質。專家曾提醒我,照顧老人終有放下的一天,但照顧小孩截然不同,照顧者有老去的一天,而小孩還在成長。我曉得,妳永遠會是我一輩子的牽掛。

孩子,妳是如此天真可愛,總把「吃」當作生活的重心,為了吃和家人用上心機。但妳好吃卻不愛運動,往往就地坐下耍賴,讓我莫可奈何,只好想辦法帶妳到大賣場、商業活動大樓散步,達到運動的目的,控制妳的體重。這聽來或許不是太難,可我同時要注意周遭食物對妳的誘惑--妳突襲路人的薯條、可樂,賠錢之外,造成的小騷動也考驗著爸爸的心臟強度。

倘若一個人走這條路,我無法想像將有多困難,所以我很感激妳的媽媽,從妳出生那天起,她不斷地尋求各種資源,與我度過種種考驗。我也謝謝妳哥哥願意一起努力,包容妳、打從心底喜歡妳,全家都不輕言放棄,往前走下去。

面對即將到來的父親節,我忍不住想,若是一覺醒來,能夠聽到妳呼喚一聲「爸爸」,那將是最棒的禮物。

邀請您參與第一社福「身心障礙者服務」,詳情請見:https://www.diyi.org.tw/,劃撥帳號:05175271,戶名:財團法人第一社會福利基金會,或撥捐款專線:02-27224136。

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