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恭喜!五月天第4位爸爸 怪獸甜曬照喜迎愛女

【放不下的手】小楓/最甜蜜的人生課題

圖/和平製品
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天使的降臨

2015年除夕的前一天,我在預備返鄉過節的愉悅心情中上班,忽然接到太太的電話,說腹中寶寶心跳下降,可能需要急產。來到醫院,見太太正準備吃麵包當作晚餐,我心想狀況應該還好,大概只是住院安胎而已;未料,護理人員卻過來告知等一下就要進產房,並立即說明相關費用,請我簽同意書……當下腦袋一片空白,為什麼好好的會變成急產?迷迷糊糊簽了一堆表單,等太太從手術室出來。

進到病房已深夜十一點多,醫護人員告知我寶寶在新生兒加護病房(NICU),我沿著蜿蜒的走廊來到NICU門前,按了電鈴,換好衣服,進到護理站。醫師說,寶寶僅七百六十二克,正躺在保溫箱裡,因早產恐會有後遺症。我見寶寶又小又黑,身上還布滿針頭、呼吸管、監測器,忍不住落下淚來。

就這樣,往後的好幾天,我提心吊膽地過日子,盼著不要接到醫院的緊急來電,盼著每天晚上六點半的開放時間,讓我可以進去看寶寶。起初,我只是站在保溫箱前靜靜望著他,後來護理師提醒我:「你可以跟他說話啊,他聽得到的。」可是,我要說什麼?想起小時候睡前要求爸爸念《西遊記》給我聽,我開始說故事,開始唐三藏取經之旅。

三個月過去,寶寶體重超過兩千克,終於可以回家。但,隨之而來的,是怎麼洗澡、幾點喝奶、床要怎麼擺、要怎麼搭車回診……一連串的第一次,令我們手忙腳亂,天天都睡不飽;不過,這小子還算貼心,大部分都願意照表操課。

隨著一系列的檢查正常,僅有成長跟不大上曲線,我想早產的後遺症應該不會降臨在兒子身上,真高興他可以正常長大;太太還歡喜地分期付款預購了一套叢書,規畫日後的親子共讀。

受損的腦部

返鄉過年時,小朋友帥氣白潤的臉龐賺了不少紅包。然而,以一歲的年紀來說,他的身形略顯瘦小,在神經科醫師建議下做了MRI檢查,確診腦部受損--這一次,我雖沒有落淚,心情卻不免再次跌落谷底。

為了配合接下來要面對的復健課程,太太辭掉理想的工作。而由於兒子不能正常言語,很多需求只能依靠我們平常的觀察,自然有猜錯的時候,兒子每每為此失控,持續尖叫,我和太太只能耐著性子,忍住甩門走人的衝動。

六歲時,孩子依然無法言語與行走、肢體張力高、無法準確拿湯匙進食……行動上的不便利確實造成困擾,但在親朋好友體諒下,我們帶著他出遊台東、花蓮、宜蘭、台中、鹿港、嘉義、高雄,疫情前甚至去了一趟日本。當然,過程中也偶遇使用特別眼神關懷我們的路人甲乙丙,令我覺得該去復健的或許是我們,心理復健。

兒子的狀況改變了我的生活跟常識,開始接觸特殊兒童族群,體認到照顧他們所需犧牲的一切。說心裡頭沒有負面想法是騙人的,但看著他的成長,我學會轉念--即便是正常的孩子,每個人的狀態也都不一樣,又何必鑽牛角尖?

到了準備入小學的年齡,我們決定幫兒子辦理緩讀,讓他在發展中心再加強訓練。照顧身心障礙的孩子確實辛苦累人,還好有發展中心,除了讓我們學會照顧手法,也讓我們提早接觸團體生活,老師、同學、家長的交流使人受益良多,也多一個紓壓喘息的空間。

去年底,我們做了一個重大決定:選擇性背神經根切除手術。希望肌肉張力高的兒子,能在手術後學會坐臥、行走。經過六小時的手術時間,虛弱的小身軀靜靜躺在恢復室,小小的臉上帶著一臉倦容,我看了好捨不得,再次落淚,不知道這決定是否正確,只能等待時間驗證。

偷偷告訴各位,我兒晚上的指定陪睡席從出院後到去年中都是非爸爸不可,媽媽要陪他就完全不睡還會趕人,不曉得是否因為早產寶寶袋鼠護理都是爸爸執行的關係。不過,去年中後兒子變心了,現在非媽媽不可,我該笑開懷還是傷心落淚呢?

邀請您參與第一社福「身心障礙者服務」,詳情請見:https://www.diyi.org.tw/,劃撥帳號:05175271,戶名:財團法人第一社會福利基金會,或撥捐款專線:02-27224136。

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