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是否降級?指揮中心明天公布鬆綁規畫 陳時中:口罩要戴好

【放不下的手】張平華/他很特殊,他是我孩子

圖/紅林
圖/紅林

面對孩子的特殊

對於孩子的發展,俗話給了一個很好的時間表:「一視二聽三抬頭,四握五抓六翻身,七坐八爬九發牙,十捏周歲獨站穩。」我的孩子在應該是要七坐八爬的時候,遲遲未有符合俗語的行動能力,於是當他十個月大,我們抱著他尋求醫生的協助。醫生的評估結果,宛如晴天霹靂,劈得我頭昏腦脹,但我也很快就調整好自己,認為事情遇到了就是要面對,怨天嘆地不會讓狀況好轉。

為此,我的孩子從那時起就到醫院接受復健課程。由於當時法規因素,日照早療服務是三歲之後才能申請的,一到孩子滿三歲,我馬上讓他轉銜至機構接受早療,直至需受國民教育的年紀,才又轉銜到國小上課,然後一路從國小、國中的自足式特教班及高中的特殊教育學校,到現今成人的日間照顧中心。

心智障礙者對於環境的轉換適應力非常不好,在轉換前需要一段時間告知接下來的安排,讓他們對即將來到的變化有所準備,才不會出現負面情緒。國小都是同一位老師上所有的課程,尚不成問題,但一進到國中後,某些如美術那類的專業課程會換老師上課,再加上老師是人不是機器人,沒辦法要求他們獎懲的方式或對學生的態度都一致,且老師面對的學生眾多,無法做到預告情境轉換,我的孩子開始產生適應不良的問題,會做出干擾上課的舉動。

這種狀況從他國中到高中都沒有改善,直到他去了中和發展中心接受日托服務,因著固定的班導師和教保老師的專業,在做其他活動前都會提早預告,讓孩子有心理準備,一切狀況好很多。此外,中心的老師對他很好,常用讚美的方式建立他的自信心,還用獎卡、獎品、好男人卡等物品,在他做好事情或聽從指示時給予獎勵。這種正向行為支持法,讓孩子更願意配合老師,情緒相對穩定。

孩子的第一筆薪水

孩子到中和發展中心,還帶來一樣驚喜:過去,我深知孩子專注力較差,既坐不住,也不喜歡一直重複做一件事情,所以即便知道中心會去工廠拿一些代工給學生做,讓他們賺取獎勵金同時提升自信心,我始終覺得這件事情離自己的孩子很遠;沒想到,某天簽孩子的聯絡簿時,發現裡面有個夾鍊袋,裡頭裝著四十一元,老師說那是我孩子做代工的獎勵金。

看到的當下非常感動,一直以為孩子沒有自己賺錢的能力,可在中和老師的協助下,利用輔具輔助,雖只是產線上的一個小環節,但不可思議的,我的孩子居然也能參與工作,還讓我收到他人生第一筆薪水!

自知孩子的情況較特殊,但我從來不會想把他關在家中,反而常帶他出門走走,讓他跟這個世界有更多的接觸。當然,他的特殊也常引來路人的側目和指教,以前我會花很多時間和對方解釋,後來想開了,若家中沒有這樣的特殊孩子,他們是無法體會特殊兒家長的心情與困境。

由於我的工作時間較太太彈性好安排,我成為了孩子的主要照顧者。當然,這一路上也遇到不少挫折,比方說永遠不知道孩子會在下一分鐘丟出什麼令人難以招架的挑戰。不過,不去挑戰,以後孩子就會用固定的方式來達到他的目的。這些突發狀況很難不讓人感到疲憊,但為了孩子,我的選擇是深呼吸之後接受他給我的考驗。

照顧特殊兒不易,我很感謝中和發展中心接受我的孩子,感謝中心專業又用心的團隊,在我需要支持時從不令我感到孤單,也非常願意和我溝通關於孩子的每件事。在這幾年,我看到孩子的進步,也感到肩頭的重擔稍稍減輕,期許未來孩子的情緒更穩定,讓我們有更輕鬆的相處。

邀請您參與第一社福「身心障礙者服務」,詳情請見:https://www.diyi.org.tw/,劃撥帳號:05175271,戶名:財團法人第一社會福利基金會,或撥捐款專線:02-27224136。

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