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【放不下的手】蘇爸爸/只要妳快樂

圖/Mrs.H
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起初,我很難接受這個事實

香香六個月大時,我和太太察覺到她的發展似乎跟不上同齡幼兒,便很緊張地帶她去看醫生。在詳細的檢查後,醫生表示她很正常,我們也鬆了一口氣,卻沒想到香香直到一歲都還不會自己翻身,令我和太太手足無措。

為了知道她到底發生什麼事情,我們找醫生進行聯合評估,最後只得到「疑似多巴胺反應性肌張力不全症」的說法;也就是說,醫生僅能推測香香的神經傳導有問題,無法告訴我們她到底怎麼了。

從孩子出生的喜悅到發現她生病,我和太太內心巨大的煎熬真是無法用筆墨形容,原先規畫好的種種成長計畫,一夕之間全亂掉了。起初,我很難接受這個事實,但香香的爸媽是我們,若我們都無法坦然面對,又有誰可以在這條漫漫長路上給予她協助呢?唯有堅強面對,積極尋找病因與配合醫生的治療,才有可能找出對她最好的治療方式,讓她過更好的生活。

話雖如此,看著香香時好時壞的樣子,我常感到無助、沮喪,而且由於她的體質不是很好,成長過程中意外與狀況不斷,不僅進出醫院像逛街買菜一樣稀鬆平常,還常得到醫院「度假」。此外,香香的病況特殊,沒有被確診,醫生們無法給予她非常明確的治療方式,只有靠父母每天觀察,甚至上網找各種資訊,來和醫生們做溝通;也因為這緣故,每天我們都需要花許多的時間、精力來陪伴香香,並詳細記錄她的變化。

讓她開心,是我們的生活大事

因為香香喜歡到處走走看看,觀察周遭人事物的關係,我們常會帶她出門散步。我會把她抱到大腿上,跟她說說話或陪她玩,有時也一起看著太太忙來忙去的身影,等待太太忙完給她一個抱抱。雖然香香無法言語,可是從她的眼神中,我們能看得出來她很開心。

香香是一個很愛笑的小女孩,只要一點點的需求被滿足,她就會笑得嘎嘎叫。她的需求可能是我們的一個聲音或一個動作,甚至是我們給她的一點點回應,那發自內心的笑聲就能持續好久好久。我們也發現,香香還是個很愛聊天的小女孩,無法說話的她會用各種聲音、動作和表情來發表自我主張,而且一定要我們聽她「講」完,所以我們家常玩「猜猜樂」,大家合作猜出香香想要表達什麼。

其實,像香香這樣的孩子,他們的慾望都很簡單,可以跟自己喜歡的人事物在一起,對他們而言就是非常開心的事了,而我們也總是盡最大的力量,實現香香小小的想望。

到目前為止,我們依然不知道造成孩子無法言語、翻身、走路和自己吃飯的原因,但無論如何,香香都是我們的寶貝。當父母的我們對她的唯一期待,就是希望她一生平安健康與快樂,而我們也會牽著她的小手,帶著她一起走在這條不容易的人生道路上,成為她生命中最堅強的後盾。

邀請您參與第一社福「身心障礙者服務」,詳情請見:https://www.diyi.org.tw/,劃撥帳號:05175271,戶名:財團法人第一社會福利基金會,或撥捐款專線:02-27224136。

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