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【生活進行式】Winnie Liu/娃娃會走路了!

2020-01-14 06:00聯合報 Winnie Liu

圖/Tai Pera
圖/Tai Pera
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可愛笑容的背後,有著讓人心疼的故事

第一次見到娃娃,是在與廣告公司的會議上。她是四十周年廣告的主角候選人之一,一踏進會議室,就用笑容收服了所有人;但可愛笑容的背後,其實有著讓人心疼的故事。

娃娃在出生後才被發現是唐氏症兒,她的爸媽在分手時協議好,將撫養權交給爸爸。天生就安靜好帶的娃娃很惹人愛,所以不管是姑姑還是阿嬤都很疼惜她,即便阿嬤對於早療的認識不多,聽到醫生建議為娃娃尋求專業協助,阿嬤立刻主動帶娃娃去做早療。

娃娃一開始是信義南港早療資源中心協助的個案,資源中心起初以「到宅示範」的方式,讓阿嬤幫娃娃做一些簡易訓練。後來,早資中心評估娃娃需要更完整的訓練,遂安排她到第一社福附設第一兒童發展中心,接受時段早療服務,同時排隊等候日托早療的空缺。然而,由於唐寶寶天生基因的缺陷,導致他們容易罹患心臟病和白血病等疾病,娃娃在很小的時候,就被檢查出了心臟病,需要動手術醫治。

原本早資中心和第一兒童規畫在她動完手術並復元後,就回到第一兒童的日托班接受訓練,未料在術前檢查中,醫師發現娃娃還患有白血病,於是在心臟手術之後,緊接著等待娃娃的,是一連串的白血病治療。等這些療程完成,娃娃已經脫離早療超過半年以上。

這期間,娃娃一家從原本離第一兒童較近的地方,搬到了汐止定居。考量汐止地區沒有早療機構,加上阿嬤身體狀況不佳,無法再獨力帶她去醫院,第一兒童認為最好的方式,就是讓她回來接受系統化的早療服務;此外,第一兒童也有校車能接送,解決了娃娃爸爸煩惱的交通問題。

經一番周折後,終於找到適合她的湯匙

老師說,剛進班時,娃娃是掛著鼻胃管來上課的,不會說話,路也走不太穩;接受化療的關係,她掉光的頭髮剛剛長出來,看起來就像隻醜小鴨。「但娃娃現在已經是個可愛的小天鵝了喔!」當時為她做早療訓練的教保老師,很驕傲地這麼說。

老師也發現,儘管娃娃有咀嚼能力,但因癌症治療時需要增加營養,得依靠鼻胃管灌食營養補充品,這可能導致娃娃口腔比較敏感,吞嚥能力也較弱,所以在訓練她自己吃飯時,娃娃無法接受將金屬湯匙放入口中的感覺。所幸,教保老師經一番周折後,終於找到一支她願意放入口中的矽膠湯匙,讓娃娃開始進行吃飯訓練。每天中午,老師握著她的手,幫她將事先剪碎的食物送入口中,三個多月後,娃娃拔掉鼻胃管,完全可以像常人一樣進食。

為了讓她走得更穩,下肢的訓練很重要,教保老師每天除了帶著她爬樓梯,也會讓她做低階跨步,藉此鍛鍊腿部肌肉。半年多後,娃娃不只能走,還常常看見她在教室裡蹦蹦跳跳,和一般孩子沒兩樣。

因為可以自由走動探索世界,娃娃的認知能力增進了不少,最近更會像隻鸚鵡般學老師說話(仿說),還能簡易表達自己的意思。娃娃最喜歡說的一個詞,就是「棒」,藉此稱讚自己好棒。

雖然不知道娃娃未來的語言能力可以發展到什麼程度,但大家都期待她有天像小麻雀一樣,吱吱喳喳講個不停。

邀請您一同參與第一社會福利基金會「身心障礙者全方位需求支持服務」勸募活動,詳情請見:https://www.diyi.org.tw/,劃撥帳號:05175271,或撥捐款專線:02-27224136。

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