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昔日豔星大逆轉 廟婆升格當媽餵奶顧家庭

【生活進行式】李秋苓/看見生命的價值與希望

2019-07-16 06:00聯合報 李秋苓

圖/Emily Chan
圖/Emily Chan
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知道事實的第一時間,家長往往無法接受

身處特殊教育的領域,已有將近六千二百多個日子。這段匆匆流逝的時光裡,有家長與我的淚水與掙扎,也有我們的努力和成長,正因為這些點點滴滴的累積,才能交織出一篇又一篇動人樂章。

阿力,類早老症,兩歲剛進中心接受療育時長得圓潤可愛,爸爸期待他恢復成正常的孩子。在社工陪同就醫下,我們確定了阿力的症狀,他的身體機能會像老人般逐漸衰退。之後,陸續檢查發現,父母身上各帶一半的基因,家長崩潰的眼淚教人不捨。

「為什麼是我?」

「我的孩子怎麼了?」

這是許多家長在發現孩子的問題後,會有的疑惑。

因為在迎接新生命時,總是滿懷著期待與喜悅,沒想過會發生意料之外的狀況。慢飛天使的到來,令家長們措手不及,錯愕、傷心,緊接著是痛苦、不安的情緒充斥腦海,然後慢慢腐蝕了健康的身心和家庭。這是許多有心智障礙兒的家庭,可能會面對的過程。

早療不只是療育孩子,也療癒家長

小安兩歲半,是位腦性麻痺的女孩,剛來到愛智發展中心不會說話也不會翻身,小安媽媽很心急卻不懂幫助孩子的方法。進入愛智發展中心後,在物理治療師、職能治療師、語言治療師以及教保員們的專業協助下,小安手腳能伸展的幅度漸有改善,雖然吃力但也慢慢地能開口發音,開始用簡單的句子告訴大人:「我要吃飯。」「我要玩玩具。」小安媽媽的臉上,因為她的進步有了笑容。

「原來我的孩子會說話。」「原來我的孩子可以握湯匙自己吃飯。」小安不斷進步的樣子,讓家長的想法一點一點改變。家長開始有了信心,願意與老師一起努力。進入國小就讀前,小安全身的動作仍不協調,需要靠輪椅移動協助上下學,但之後再見到她時,小安已經是個快樂的小三生,因為她身邊的人總是給她滿滿的愛,以及許多學習的機會。

不放棄,就有可能看到希望

小祐一出生就有頑固型癲癇症,生理狀況不穩定,再加上還有氣喘和過敏等問題,常常在半夜被送急診,也因此無法穩定接受訓練,幾度進出機構。但到了六歲的時候,因為家人和他自己的不放棄,已經會用發音不是很清楚的音調叫「老師」、「弟弟」了;原來什麼都看不見的眼睛,開始對光有反應;大人帶他推輔具練習走路時,也能主動做出抬腳跨步的動作。為了讓他能持續進步,這一條早療之路,他身邊的人都很辛苦,但哪怕是一丁點的進步,大家都會用放大鏡去看,然後欣喜得手舞足蹈:「耶!他會了!」

孩子就像種子,給予一樣的陽光、空氣、水,冒芽與成長的方式還是不盡相同,大人的熱忱陪伴如同養分,讓綠芽一寸一寸地長出來。當有家長回頭告訴我:「因為有你們的存在,我們才有繼續前進的動力。」我才真正明瞭,原來,生命是互相影響的,感恩與感動不會因時間的長短而消逝。

謝謝那些曾經與我交會過的「生命奇蹟」。只要願意接受每個生命原來的樣貌,尊重且珍愛,我們一定會看見生命的價值與希望!

●邀請您一同參與第一社會福利基金會「身心障礙者全方位需求支持服務」勸募活動,詳情請見:https://www.diyi.org.tw/,劃撥帳號:05175271,或撥捐款專線:02-27224136。

氣喘

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