陽光行動／外看是穆斯林 餐桌多年沒豬肉

罕病家屬「巫爸」巫錦輝的兩位孩子以欣、以諾，罹患尼曼匹克氏症，隨年紀漸長，身體功能逐漸退化，不時發生嗆咳，需有人廿四小時在旁照顧，協助抽痰。以諾升上國一時，巫爸家中聘僱第一位看護移工「阿悌」，在照顧以諾六年後，她曾回母國印尼結婚生子，新冠疫情後，再次回到台灣，負責照顧姊姊以欣，盡責且忠誠。

巫錦輝說，以欣今年卅三歲、以諾廿八歲了，尼曼匹克氏症為退化性疾病，目前已屬「極重度」，不僅臥床無法行走，且有吞嚥問題。以諾去年才因吸入性肺炎住院十九日、歷經兩次手術，需要密集照顧。

巫錦輝表示，照顧以欣、以諾，要定時抽痰、洗澡、換尿布、灌食等，如半夜孩子被痰嗆到，機器發出提醒，看護需中斷睡眠起床抽痰，對看護移工而言，罕病重症患者的照顧難度更高。

為幫助看護移工熟悉照顧流程，巫錦輝自製一套照顧項目確認表，何時灌食、抽痰、換尿布等，均在表格中登記，家中、醫院因照顧項目不同，各有一套表格。他表示，以表格登記，除方便看護移工使用，在他或妻子接手照顧時，也可了解哪些項目已執行，避免遺落。此外，他把看護當成家人，家中印尼看護為穆斯林，餐桌上已多年沒有豬肉菜肴。

巫家聘僱外看過程充滿波折，曾在一年之內換過八名看護。他說，當時多名看護工作不到一、兩個月，就辭職回國，也有看護外出買早餐一去不返。

他母親過世前因失能長期臥床，也曾聘僱看護移工，其中一位在照顧三年後回母國，另一人則穩定任職。他在母親過世後，詢問這位穩定任職的看護是否願意至家中照顧以諾，但到家中見習一個月後，這位看護婉拒留任。

後來，巫錦輝聘僱看護移工時，不得不向仲介要求盡量找初次來台，沒有從事過其他看護工作的「新血」，避免工作內容兩相比較下，導致快速離職。

巫爸一家友善相待，阿悌也把以諾、以欣視為己出。談到照顧過程，阿悌說，以欣、以諾雖罹重病，生活辛苦，卻仍然勇敢、不放棄，看到兩姊弟即使不能言語，臉上仍掛著微笑，「很喜歡、心情很好」，心中雖牽掛家鄉的孩子，但她仍想留下來照顧以諾、以欣，同時賺錢供孩子在家鄉讀書。