我得了一種只能一直笑的罕見疾病 陽光少女：哭完這一次，我就要認真笑！

23歲之前，她是模特兒外表、爬百岳、單車環島的運動女孩。生日那天，卻突然罹患罕病，癱瘓、尿失禁。哭泣、心情不好，都會讓罕病不斷發作，她告訴自己「如果以後再也不能哭，那就只哭這一次，之後，我就要認真笑！」

黃思敏，「多發性硬化症」患者，用笑容封印住悲傷，努力寫下堅強的人生故事。

愛運動愛笑的女孩

黃思敏接受女性健身社群「有肌勵」專訪，分享抗病心情。

國小的時候，學校舉辦100公尺短跑賽，黃思敏興沖沖的跑去參加，幸運的得了第一名。當天下午，體育組長到班上邀請黃思敏加入田徑隊，從此展開運動之路。

她熱愛運動，每個假日都會去學校操場打籃球，規定自己要投進100顆3分球才可以回家，身高也快速超高到172公分。大學後，更開始爬百岳、單車環島，最大夢想就是當導遊，可以環遊世界。

23歲生日大禮

2020年6月8日，是黃思敏23歲生日。

當天突然覺得四肢無力、雙眼模糊，原以為只是輕微的神經壓到，但沒想到情況越益嚴重，住院檢查隔天卻突然無法下床、下肢癱瘓、尿失禁，確診為「多發性硬化症」罕見疾病，從此展開抗病之路，人生從彩色變黑白。

「多發性硬化症」完全沒有預兆，是因免疫系統太強攻擊自己的細胞，中樞神經受損影響全身，每次發作都是不一樣的症狀，沒有病因也沒有解藥。

一般來說，平均5年發病一次，但黃思敏卻幾乎每個月發病一次；每次發病，都對腦神經造成嚴重傷害。

例如前一天攻擊眼睛神經，造成右眼模糊，隔天變成左眼模糊，第三天成為雙眼模糊，視力剩下0.01，更有嚴重複視；有時候，則是走路無法平衡，明明努力走直線，但卻無法控制的往左或往右邊偏，直接撞牆。

被譏諷沒病還裝病

「多發性硬化症」是少有人知的罕見疾病，症狀也不像其他罕病一般外顯，沒有病發時看來與常人無異。

黃思敏病發時，還沒大學畢業，曾因為住院十幾天，向老師請假卻被拒絕，「這是什麼？不要裝病請假。」

她忍受委屈，咬牙在醫院做檢查，雖然每次都是椎心之痛，但是看到家人很緊張想救她；雖然躺在病床上，每天施打類固醇四小時，她也告訴自己不能低落，一定要堅強。

一開始，她靠自行打針抑制病情，但情況未見好轉，打過針的地方更留下消不掉的硬塊組織；病情發作三次後，主治醫生很努力為她申請口服藥，終於在去年10月，通過健保署的審核拿到了口服藥，不用在身上留下印記。

不能哭不能激動

「多發性硬化症」發作前全無預警，只能靠減少誘發機會，來避免身體繼續遭受傷害。

體溫升高，會增加發病的機會，因此就算冬天、寒流再冷，黃思敏一年四季只能洗冷水澡，也要避免眼睛照到太陽暈眩。她必須吃無油、無鹽的食物；不能熬夜、不能心情不好，這些都會加速病情發作。

在醫院裡，黃思敏住在腦中風病房，病床旁都是老年人，每次做檢查打點滴，都會引來竊竊私語「這麼年輕怎麼會住在這裡？」她只能安慰自己「不能哭！沒有事，人家只是不懂！」

「多發性硬化症」發病後，自殺率極高，黃思敏告訴自己不能憂鬱，住院時常找心理醫師聊天。

從發作到如今近一年，她只掉過一次眼淚「眼睛模糊不敢哭，怕掉眼淚傷眼睛，好吧，那我就哭這一次，從此之後就忍住，我要努力笑！」

有人願意了解我就願意分享

「多發性硬化症」沒有發病時，跟正常人一樣，因此常被誤解是裝病。

為讓更多人了解、同理病友處境，黃思敏發願「如果有人願意了解我，我就願意分享！多一分了解，就一份溫暖。」不願病友再因被誤解而受傷。

生病後，很多事不能做，更擔心搭飛機時突然病發，黃思敏的環遊世界、到處交朋友夢想再也無法實現。如今，她從事銷售業賣安全帽，活潑開朗的她透過與外國人聊天、交朋友，滿足看世界的渴望。

雖然體溫升高容易導致病症誘發，但黃思敏依然努力運動，讓身體機能好一些、心情變愉快，她透過電動滑板、走路等少量運動，不要超過自己身體負荷，多走一點路讓雙腳能夠動起來。

人生要笑著過

坐輪椅期間，好多陌生人對黃思敏說加油「你真的很勇敢！」發作時害怕到不斷發抖，抽脊髓液的劇痛更讓她痛不欲生，但主治醫師每天探視：「不要擔心我會把妳救好。」只有滿滿感激以及感動，告訴自己不能失落。

即便眼睛模糊看不清楚，她依舊每天都努力寫一篇日記，紀錄在醫院的日子，每次出院回家就是翻翻日記，偷偷開心終於出院了！每一天，都珍惜著還活著的日子，告訴自己有更努力活得更燦爛一點。

吃藥會掉頭髮，不捨醫院打掃人員不斷幫她掃落髮，貼心的黃思敏，因此剪了一頭短髮，戴上帽子包好頭髮。

努力成為奇蹟

黃思敏從失望、低落，到走過黑暗、努力站起來，用最驕傲的微笑告訴大家：「我很好！」她知道還有許多狀況更糟糕、更需要努力的人，唯獨相信自己，才能夠熬過來！

透過「有肌勵」，她希望鼓勵更多人「一定要比別人更努力，才能成為下個奇蹟」，不能讓挫折打擊自己，越努力才越幸運。唯獨相信自己，才能夠更堅強更努力。

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