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我得了一種只能一直笑的罕見疾病 陽光少女:哭完這一次,我就要認真笑!

黃思敏罹患「多發性硬化症」,努力寫下堅強的人生故事。圖片由黃思敏授權「有肌勵」刊登
黃思敏罹患「多發性硬化症」,努力寫下堅強的人生故事。圖片由黃思敏授權「有肌勵」刊登

23歲之前,她是模特兒外表、爬百岳、單車環島的運動女孩。生日那天,卻突然罹患罕病,癱瘓、尿失禁。哭泣、心情不好,都會讓罕病不斷發作,她告訴自己「如果以後再也不能哭,那就只哭這一次,之後,我就要認真笑!」

黃思敏,「多發性硬化症」患者,用笑容封印住悲傷,努力寫下堅強的人生故事。

愛運動愛笑的女孩

黃思敏接受女性健身社群「有肌勵」專訪,分享抗病心情。

國小的時候,學校舉辦100公尺短跑賽,黃思敏興沖沖的跑去參加,幸運的得了第一名。當天下午,體育組長到班上邀請黃思敏加入田徑隊,從此展開運動之路。

她熱愛運動,每個假日都會去學校操場打籃球,規定自己要投進100顆3分球才可以回家,身高也快速超高到172公分。大學後,更開始爬百岳、單車環島,最大夢想就是當導遊,可以環遊世界。

23歲生日大禮

2020年6月8日,是黃思敏23歲生日。

當天突然覺得四肢無力、雙眼模糊,原以為只是輕微的神經壓到,但沒想到情況越益嚴重,住院檢查隔天卻突然無法下床、下肢癱瘓、尿失禁,確診為「多發性硬化症」罕見疾病,從此展開抗病之路,人生從彩色變黑白。

「多發性硬化症」完全沒有預兆,是因免疫系統太強攻擊自己的細胞,中樞神經受損影響全身,每次發作都是不一樣的症狀,沒有病因也沒有解藥。

一般來說,平均5年發病一次,但黃思敏卻幾乎每個月發病一次;每次發病,都對腦神經造成嚴重傷害。

例如前一天攻擊眼睛神經,造成右眼模糊,隔天變成左眼模糊,第三天成為雙眼模糊,視力剩下0.01,更有嚴重複視;有時候,則是走路無法平衡,明明努力走直線,但卻無法控制的往左或往右邊偏,直接撞牆。

被譏諷沒病還裝病

「多發性硬化症」是少有人知的罕見疾病,症狀也不像其他罕病一般外顯,沒有病發時看來與常人無異。

黃思敏病發時,還沒大學畢業,曾因為住院十幾天,向老師請假卻被拒絕,「這是什麼?不要裝病請假。」

她忍受委屈,咬牙在醫院做檢查,雖然每次都是椎心之痛,但是看到家人很緊張想救她;雖然躺在病床上,每天施打類固醇四小時,她也告訴自己不能低落,一定要堅強。

一開始,她靠自行打針抑制病情,但情況未見好轉,打過針的地方更留下消不掉的硬塊組織;病情發作三次後,主治醫生很努力為她申請口服藥,終於在去年10月,通過健保署的審核拿到了口服藥,不用在身上留下印記。

不能哭不能激動

「多發性硬化症」發作前全無預警,只能靠減少誘發機會,來避免身體繼續遭受傷害。

體溫升高,會增加發病的機會,因此就算冬天、寒流再冷,黃思敏一年四季只能洗冷水澡,也要避免眼睛照到太陽暈眩。她必須吃無油、無鹽的食物;不能熬夜、不能心情不好,這些都會加速病情發作。

在醫院裡,黃思敏住在腦中風病房,病床旁都是老年人,每次做檢查打點滴,都會引來竊竊私語「這麼年輕怎麼會住在這裡?」她只能安慰自己「不能哭!沒有事,人家只是不懂!」

「多發性硬化症」發病後,自殺率極高,黃思敏告訴自己不能憂鬱,住院時常找心理醫師聊天。

從發作到如今近一年,她只掉過一次眼淚「眼睛模糊不敢哭,怕掉眼淚傷眼睛,好吧,那我就哭這一次,從此之後就忍住,我要努力笑!」

有人願意了解我就願意分享

「多發性硬化症」沒有發病時,跟正常人一樣,因此常被誤解是裝病。

為讓更多人了解、同理病友處境,黃思敏發願「如果有人願意了解我,我就願意分享!多一分了解,就一份溫暖。」不願病友再因被誤解而受傷。

生病後,很多事不能做,更擔心搭飛機時突然病發,黃思敏的環遊世界、到處交朋友夢想再也無法實現。如今,她從事銷售業賣安全帽,活潑開朗的她透過與外國人聊天、交朋友,滿足看世界的渴望。

雖然體溫升高容易導致病症誘發,但黃思敏依然努力運動,讓身體機能好一些、心情變愉快,她透過電動滑板、走路等少量運動,不要超過自己身體負荷,多走一點路讓雙腳能夠動起來。

人生要笑著過

坐輪椅期間,好多陌生人對黃思敏說加油「你真的很勇敢!」發作時害怕到不斷發抖,抽脊髓液的劇痛更讓她痛不欲生,但主治醫師每天探視:「不要擔心我會把妳救好。」只有滿滿感激以及感動,告訴自己不能失落。

即便眼睛模糊看不清楚,她依舊每天都努力寫一篇日記,紀錄在醫院的日子,每次出院回家就是翻翻日記,偷偷開心終於出院了!每一天,都珍惜著還活著的日子,告訴自己有更努力活得更燦爛一點。

吃藥會掉頭髮,不捨醫院打掃人員不斷幫她掃落髮,貼心的黃思敏,因此剪了一頭短髮,戴上帽子包好頭髮。

努力成為奇蹟

黃思敏從失望、低落,到走過黑暗、努力站起來,用最驕傲的微笑告訴大家:「我很好!」她知道還有許多狀況更糟糕、更需要努力的人,唯獨相信自己,才能夠熬過來!

透過「有肌勵」,她希望鼓勵更多人「一定要比別人更努力,才能成為下個奇蹟」,不能讓挫折打擊自己,越努力才越幸運。唯獨相信自己,才能夠更堅強更努力。

「有肌勵」是女性專屬健身夥伴,提供健身資訊、健康方法,更提供滿滿的鼓勵和正能量,給女性肌力,也給女性激勵,讓姐妹們的健身路上,不孤單!

YT:有肌勵https://pse.is/UYA9X

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