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腦萎羅友伸 逆轉一公升的眼淚
患小腦萎縮症的羅友伸是羅騰園肢障服務協會網管人員,還為自己開了部落格。
記者翁禎霞/攝影

患有小腦萎縮症的羅友伸,常被比喻是台灣版「一公升的眼淚(日劇)」,他認為自己比一公升眼淚的主角還幸運,「我只是小腦萎縮症的當選人」,最近他成為屏東羅騰園肢障服務協會的網管人員,並開了一個部落格,貼上自己未發病前的英俊模樣,院方稱他為「日出的太陽」。

「本人是顯性遺傳疾病─脊髓小腦共濟失調(小腦萎縮症第三型)的當選者,於2001年發病…」這是羅友伸在網路上的自我介紹,那段時間看著自己「日益萎縮」,是他人生最低潮的時候,所幸他勇敢地走了過來,現在如果有人拿他和「一公升眼淚」的主角比較,他還會說「我很幸運,我還活著」。

30歲的羅友伸原是永達技術學院電子科4年級學生,因母親是小腦萎縮症病患,「命運早對我有遺傳的警告,只是不知一切來得那麼突然」,22歲那年,他騎機車去報考四技二專,突然昏眩摔車,「把我摔進人生深淵」。

2年多前他來到羅騰園協會,症狀雖讓他行動不便,「但我還能打字,還能說話」,他接起協會網管任務,電腦打字一點也難不倒他。他不敢直接把心聲貼在部落格上,只貼上一張自己未發病前的英俊照片,不時一窺自己過去的亮麗人生。協會理事長蔣月惠說,一公升眼淚太悲慘了,羅友伸是「日出的太陽」才對。

羅友伸堅持不坐輪椅,靠椅子移動或拿枴杖,為避免他放棄復健,協會規定他每天要繞園區一圈,阿友說「我會把該做的事情做好」,就像他對人生一樣。

【2009/01/08 聯合報】@ http://udn.com/

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